Selbsthilfe Muskel- , Weichteil- und Nervenerkrankungen, Epilepsie und Demenz-Syndrome (kognitive Störungen)

Herzlich willkommen bei der Selbsthilfeinitiative
Muskel-, Weichteil-, Nervenerkrankungen, Epilepsie und Demenz! Schön, dass Sie bei uns vorbeischauen. Da ich seit 2007 an einer metabolischen Myopathie, seit 2012 an einer Polyneuropathie, seit 2013 an einer Enthesiopathie, seit 2014 an einer Hemiparese, dem Chronischen Erschöpfungssyndrom und RLS sowie seit 2016 an einem hypokinetisch-rigiden Syndrom und Dystonie mit kognitiver Störung und einer Hirnatrophie leide, bin ich mit den verschiedenen Krankheitsbildern vertraut.

Aufgrund einer sich ändernden Nachfrage finden bis auf Weiteres keine Gruppentreffen in Präsenz oder online mehr statt. Wir bieten aber weiterhin Mailberatung an.

Beratung (kostenlos)

Hinweis: Telefonische Beratung ist aus Kapazitätsgründen nicht möglich.
Bitte melden Sie sich per E-Mail oder über Post (siehe Impressum).

Im Folgenden können Sie mehr über die verschiedenen Krankheitsbilder erfahren. Sofern Sie Fragen haben sollten oder Kontakt suchen, dann schreiben Sie uns gern unter Selbsthilfe@Dennis-Riehle.de. Beachten Sie hierzu bitte folgende Angaben:

Selbsthilfe kann keine fachkundige medizinische, (psycho-)therapeutische oder heilkundliche Diagnostik, Behandlung, Beratung und Begleitung oder eine gesetzlich geregelte Pflegeberatung ersetzen. Überdies stellt sie auch keine fachkundige Rechtsberatung dar, sondern allenfalls nebenbei eine allgemeine Sozialgesetzaufklärung. Wir dürfen keine juristische Einfallprüfung oder individuelle Bewertung vornehmen. Hierfür wenden Sie sich bitte zur weitergehenden Hilfestellung an einen Rechtsanwalt. Die Beratung der Selbsthilfe konzentriert sich auf die psychosoziale Unterstützung im Umgang mit den jeweiligen Krankheitsbildern im Alltag und vermittelt Erfahrungsexpertise zwischen Patienten, um gegenseitige Unterstützung zu leisten und mit Ermutigung und Zuversicht durch schwierige Lebenssituation hindurchtragen zu können. Sie versteht sich lediglich als ergänzendes Beratungsangebot von Betroffenen für Betroffene (Angehörige). Eine Gewähr ist ebenso wie eine rechtliche Haftung nicht möglich. Es gilt das Gebot der Vertraulichkeit und Verschwiegenheit. Ihre Daten werden ausschließlich zur Bearbeitung Ihrer Anfrage genutzt und anschließend gelöscht. Eine kommerzielle Verwendung wird ausgeschlossen. Weitere Informationen finden Sie im Disclaimer und dem Datenschutz, die auch für dieses vorliegende Selbsthilfeangebot gelten.

Die Psychologische, Sozial-, Integrations-, Ernährungsberatung mit Prävention Gesundheitsförderung ist überregional und kostenlos für alle Betroffenen und Angehhörigen erreichbar und beantwortet beispielsweise Fragen zu:

Erwerbsminderungsrente
Schwerbehinderung
Pflegebedürftigkeit
Leistungen der Krankenkasse (z.B. Hilfsmittel)
Medizinische Rehabilitationsleistungen
Sozialleistungen (ALG, Bürgergeld, Sozialhilfe, Wohngeld...)
Krankschreibung / Arbeitsunfähigkeit
Wiedereingliederung und Integrationsberatung
Nachteilsausgleiche im Job
Altersrente
Diagnostische Möglichkeiten
Konservative Therapie
Alternative Behandlungsansätze
Ernährungsberatung
Psychologische Beratung / Seelsorge
Angst- und Stressbewältigung / Burnout-Beratung
Seniorenberatung
Familienberatung
Angehörigenberatung
Praktischer Umgang mit der Erkrankung
Schlafhygiene / Entspannung bei Schmerzen / Mentales Training
Gesundheitsförderung
Suche nach Ärzten, Kliniken, Therapeuten und Selbsthilfegruppen
Erfahrungsaustausch und gegenseitige Ermutigung
etc.

Sie können sich auch über das Kontaktformular melden.

Viele Grüße
Ihr Dennis Riehle

Hintergrund: Muskelerkrankungen

Myopathie, Myalgie, Myogelosen, Atrophien, Dystrophien, Dystonien - die Begrifflichkeiten sind fast ebenso verwirrend wie der Umfang und die Bandbreite an Erkrankungen der Muskeln. Und niemand weiß wirklich, wie viele Arten der (neuro-)muskulären Krankheiten beim Menschen insgesamt existieren.

Viele Sportler werden es kennen, dass nach einem langen Marathon-Lauf die Muskeln zerren oder sich ein Krampf bildet. Eine Übersäuerung der Muskulatur beziehungsweise das durch das übermäßige Schwitzen vermehrte Austreten wichtiger Mineralstoffe ist hier oftmals die Ursache. Oder bei einer Grippe ziehen und zucken die Muskeln und die Glieder. Der Infekt hat die sensible Muskulatur des Menschen angegriffen. In der Regel verschwinden solche Erscheinungen rasch wieder und sind Ausdruck von einer kurzweiligen Irritation durch intensives Ausschwemmen bestimmter Mineralien oder ein Aussetzen der körpereigenen Immunabwehr.

Doch was passiert, wenn beispielsweise bei der komplexen Ausbildung unseres Erbgutes noch vor der Geburt oder durch sonstige Mutationen oder äußeren Einflüsse im Laufe des Lebens "Fehler" passieren? Wenn die Gene sich anders zusammensetzen, als es für eine funktionierende Aktivität unseres Organismus' nötig wäre? Nicht selten sind die Chromosomenpaare, die den schwierigen Prozess der Muskeltätigkeit festlegen, von einer solch falschen "Codierung" betroffen.

Zu dieser Kategorie der erblichen Muskelerkrankungen können beispielsweise die Muskelatrophien im Sinne der SBMA ("Spinobuläre Muskelatrophie") nach dem Typ "Kennedy" zählen, die sich durch eine rezessive Vererbung beim X-Chromosom vornehmlich bei Männern zeigen und ihre volle Auswirkung meist erst im Erwachsenenalter offenbaren. Rückgang der Muskulatur an den Extremitäten ist dabei ein Leitsymptom, was eine sukzessive Einschränkung der Bewegungsfähigkeit mit sich bringt. Auch die "Spinale Muskelatrophie" kann zu diesem Formenkreis gezählt werden, bei der entweder bereits im Kindesalter oder im weiteren Verlauf des Lebens durch eine genetische Schädigung der Neuronen in unserem Nervensystem die Versorgung der Muskelzellen nicht mehr ausreichend gewährleistet ist. Bei dieser Erkrankung ist vorrangig auch die Atemmuskulatur betroffen.

Finden sich die Gründe für die Erkrankung direkt in der Muskelzelle, wird von einer "primären Myopathie" gesprochen. Die kongenitalen Myotonien nach "Becker" oder die Myotone Dystrophie "Duchenne" sind Beispiele hierfür. Ihnen gemeinsam ist, dass durch das erblich bedingte Fehlen eines Eiweiß-Komplexes die Funktion der Muskelzelle nachhaltig vermindert wird und die Schutzfunktion der Zellmembran ausbleibt. Die normalerweise unterschiedliche Anordnung der Ionen zwischen Zellkern und der äußeren Umgebung zur Übertragung von Nervenreizen ist durch genetisch bedingte Blockaden von Mineralstoff-Kanälen gestört. Folge ist eine Beeinträchtigung im Muskeltonus, die Muskulatur bleibt also ohne notwendigen Anlass angespannt und verkrampft sich zusehends. Durch die fehlende Abwehrmechanismen der Muskelzellen können äußere Einflussfaktoren nicht mehr ausreichend abgeschottet werden, weshalb das Absterben von Fasern in der Muskulatur für diese Erkrankungen charakteristisch ist. Prägendes Symptom ist eine rasant fortschreitende Schwäche der Muskeln. Besonders die unteren Extremitäten sind betroffen.

Kann die Ursache für die Muskelerkrankung in einer Störung des Stoffwechsels gesehen werden, so können hierzu vorgeburtliche oder Spontanmutationen bestimmter Allele geführt haben, die für die Bereitstellung von Enzymen und anderen Transmittern zur Beschleunigung, Umwandlung, dem Abbau oder der Funktionalisierung am Stoffwechsel der Muskulatur beteiligter Träger verantwortlich sind. In diesem Zusammenhang spielt die Ausformungen des Zuckers und die Nutzung von Neutralfetten als Speicher für Energie, die der Muskel für seine Leistung benötigt, eine wesentliche Rolle. Sammeln sich durch den Mangel an Enzymen u.a. zunehmend nicht verstoffwechselte Produkte in den Muskelzellen an, führen diese zu einer Entzündung, die gleichsam prägendes Merkmal dieser Erkrankungen ist. Sie werden unter dem Sammelbegriff der "Glykogenspeicherkrankheiten" zusammengefasst und charakterisieren sich durch Schmerz, Kraftverlust im Muskel, aber auch Schädigungen der Neuronen. Ihre Ausformungen können äußerst unterschiedlich sein und den Betroffenen verschieden stark einschränken. Auch ihr Fortschreiten ist nicht klar abzuschätzen. Einen wesentlichen Hinweis auf den Umfang der Schädigungen liefert in der Laboruntersuchung der Wert der "Kreatinkinease", der die entzündliche Aktivität des Muskels widerspiegelt.

Bei diesen Krankheitsbildern ist eine multifaktorelle und systemorganische Entwicklung denkbar. So können neben der Muskulatur auch weitere Organe einbezogen sein. Einen entscheidenden Beitrag zur Progredienz können Störungen der Schilddrüse liefern. Neben Glykogen- kommen hier auch Lipidspeichererkrankungen ("Morbus Fabry", "Morbus Gaucher"...) und andere mitochondriale Myopathien (beispielweise metabolische Myopathien bei MAD-Mangel) in Frage. Sie sind häufig als Teil von Mitochondriopathien zu sehen (unter anderem den genetisch bedingten, angeborenen MERRF- und MELAS-Syndromen, die mit neuromuskulären, krampfartig - epileptischer Symptomatik und Erkrankungen der Herzmuskulatur sowie dementiellen Erscheinungsmustern einherzugehen vermögen).

Ergeben sich entzündliche Myopathien aus Immunreaktionen des Körpers, so kann beispielsweise von einer Polymyositis oder dem "Guillain-Barré-Syndrom" ausgegangen werden. Reagiert der Organismus aus unerfindlichen Gründen damit, durch Ausschüttung von weißen Blutkörperchen oder anderen Prozessen, sich gegen das eigene System zu richten, ist die Muskulatur als besonders sensibler Bereich in Sachen Abhängigkeit geordneter Funktionen am schnellsten davon betroffen, sich verteidigen zu müssen. Dies geschieht wiederum durch Entzündungen, die zu unterschiedlichen Folgen führen können. Auffallend sind hier häufig die Störungen in der Sensorik und Motorik. Lang anhaltende Spannungszustände des Muskels ohne erkennbare Ursache sind somit ebenso spezifisch wie ein Kribbelgefühl in der Muskulatur, Missempfindungen oder Gangstörungen. Stolpern sticht hier als kennzeichnendes Merkmal bereits früh in der Symptomatik hervor. Ausgeschlossen sind im weiteren Verlauf auch Lähmungserscheinungen oder eine ausgeprägte Muskelschwäche nicht. Beschrieben sind in diesem Zusammenhang gleichsam Auswirkungen auf die Haut und das Auftreten von Neuropathien. Zu den entzündlichen Myopathien können auch schwere innere Erkrankungen, schädliche Substanzen oder Vergiftungen führen.

In der Diagnostik der Muskelerkrankungen spielen neben einer gründlichen Anamnese, der Erhebung der Familiengeschichte, einer eingehenden neurologischen Untersuchung auch umfassende Bestimmungen zahlreicher Blutwerte, genetische Beurteilungen, Muskel- oder Nervenbiospien, gegebenenfalls MRT-Aufnahmen, endokrinologische sowie internistische Abklärungen u.a. eine Rolle. Nicht selten durchlaufen die Betroffenen einen wenig ergiebigen Weg zwischen Fachärzten, da aufgrund der Seltenheit der einzelnen Muskelerkrankungen die exakte Differentialdiagnostik nur in spezialisierten Kliniken oder Zentren möglich ist.

In der Behandlung kommen letztendlich nur selten Behandlungen der Ursache in Frage, da die Forschung trotz intensiver Bemühungen für viele biochemische Vorgänge bei den Muskelerkrankungen noch keine ausreichenden Erklärungen gefunden hat, Synthetisierungen bestimmter Enzyme o.a. zur Substitution fehlen oder eine abschließende Diagnose nicht entdeckt wurde. Gerade bei den durch Autoimmunerkrankungen hervorgerufenen Störungen ist der Einsatz von Immunglobulinen in Studien und in der Praxis heute für viele Patienten ein bewährtes Mittel, um den Fortlauf der Muskelerkrankung aufzuhalten, zu verlangsamen oder zumindest abzuschwächen. Bei vereinzelten Mangelerscheinungen, deren Grund ein genetischer Defekt ist, kann der entsprechende Stoff zur Wiederherstellung des metabolischen Systems in der Muskelzelle ersetzt werden. Symptomorientierte Therapie umfassen insbesondere eine umfangreiche Schmerztherapie, Physio-, Ergo- und Manuelle Therapie, Entspannungsverfahren, medikamentöse Behandlungen zur Linderung von Krämpfen und Spasmen, je nach Krankheitsbild auch Kälte- und Wärmebehandlungen, Massagen und für den doch nicht selten hohen Leidensdruck und die sozialen Auswirkungen der Erkrankung eine Psychotherapie. Ziel ist es, die Bewegungsfähigkeit des Patienten so lang wie möglich aufrecht zu erhalten und seine Selbstständigkeit zu zementieren.

Bitte beachten Sie: Alle Informationen sind aus Betroffenensicht zusammengestellt. Sie können keine fachkundige Auskunft ersetzen!

Hintergrund: Weichteil- und Nervenerkrankungen

Erkrankungen der Weichteile betreffen Muskeln, Sehnen, Fett- und Bindegewebe sowie darin eingelagerte Blutgefäße und Nerven.

Neben degenerativen Erkrankungen neuronaler Strukturen stellen die entzündlichen Erkrankungen den größten Komplex bei Störungen im Weichteilgewebe dar. Die rheumatischen Krankheitsbilder stechen hierbei heraus. Sie charakterisieren sich durch unterschiedliche Formen des Schmerzes, der drückend, brennend, ziehend, einengend oder ähnlich verlaufen kann - und durch seine Intensität erhebliche Einschränkungen in der Bewegung, Motorik und im gesamten Stützapparat des Menschen mit sich bringen kann.

Von Erkrankungen des rheumatischen Formenkreis können Muskeln, Bindegewebe (Kollagene), Knochen und auch sonstige stoffwechselrelevante Organe sein. Neben Krankheiten, die zum Verschleiß von Knochenmasse und angrenzenden Knorpelgewebes führen können, wie beispielsweise die Arthrose, sind vor allem die autoimmunen Krankheitsbilder, wie die chronische Rheumatoide Arthritis, bekannt. Bei Betroffenheit des speziellen Weichteilgewebes ist an das entzündliche Weichteilrheuma zu denken. Stoffwechselbedingte Erkrankungen wie die Osteoporose können rheumatische Symptome aufweisen. Gleiches gilt beispielsweise für Gicht. Sind Gefäße heimgesucht, wird von Vaskulitiden, beim Bindegewebe von Kollagenosen gesprochen.

Für die genaue Diagnostik kommen Laboruntersuchungen in Betracht, besonders die Ermittlung möglicher Antikörper, die auf die Immunreaktion hindeuten. Genetische Bestimmungen sind ebenso wie umfangreiche Röntgenaufnahme (auch CT und MRT) nützlich. Die Krankengeschichte des Patienten ergibt in der Regel Hinweise auf eine familiäre Häufung oder mögliche internistische Ursachen der Erkrankung.

Zur Behandlung stehen antirheumatische Medikamente, beispielsweise Kortison, zur Verfügung. Aber auch die verschiedenen Formen der Schmerzmedikation können helfen. Für langfristige Erfolge können die Basismedikamente ergänzt werden, u.a. durch Immunsuppressiva. Linderung bringen auch Physikalische Therapien wie sanfte Massagen, Krankengymnastik, Manuelle Therapie und Wärme-/Kältebehandlung.

Bei Erkrankungen, die die peripheren Nerven, also die "am Rande des Körpers" liegen, betreffen, handelt es sich um Neuropathien, die zumeist generalisiert - das bedeutet, an vielen Stellen - auftreten. Bekannt ist deshalb auch der hierfür verwendete Begriff der Polyneuropathien. Zu verstehen sind darunter Entzündungen und Degeneration der Nerven, was sich in der Regel in eindeutigen Symptomen zeigt.

So klagen Betroffene über Empfindungsstörungen, zumeist an den entferntesten Regionen des Körpers zuerst auftretend (da dorthin die längsten Nervenverbindungen liegen und damit am ehesten von Schäden betroffen sind) - beispielsweise in den Zehen oder den Fingern, später oftmals auch in den gesamten Armen und Beinen. Die Sensibilitätsstörungen äußern sich in einem fehlenden oder schwachen Wahrnehmen von Wärme und Kälte, Berührungen oder einem insgesamten Taubheitsgefühl, das bis zum kompletten Verlust des Gespürs in den betroffenen Körperteilen führen kann. Oftmals wird auch berichtet, die Betroffenen nähmen Arme und Beine gar nicht mehr wahr. Auch Lähmungserscheinungen, Schlaffheit und Schwäche können auftreten, wenn eine zentrale (im Rückenmark vorliegende) Schädigung vorliegt - oder ein zerebrales Geschehen (mit Hirnbeteiligung) festgestellt werden kann (hierbei zeigen sich häufig seitenweise oder quadrantenweise Ausfälle am Körper, die auch mit Spastik oder Tremor einhergehen können).

Als besonders unangenehm wird bei den Erkrankungen der neuropathische Schmerz empfunden. Der Nervenschmerz tritt zumeist gemeinsam mit einem Kribbelgefühl ("Ameisenlaufen"), Brennen und Jucken auf. Viele Symptome gleichen denen eines "eingeschlafenen" Körperteils. Prägend ist zu Beginn häufig die zurückgehende Empfindung in den Fußsohlen oder eine Schwäche beim Fußheben beziehungsweise an der Achillessehne. Es wird beschrieben, als gehe der Kontakt zum Boden verloren ("wie auf Watte laufen"), was rasch zu Gangunsicherheiten und Gleichgewichtsstörungen führen kann.

Neuropathien können zumeist nur symptomatisch behandelt werden, sofern ihre Ursache unbekannt bleibt. Als Auslöser kommen Vitamin B 12 - Mangel, Schäden durch Rauschgift, Alkohol oder Medikamente, durch Vererbung (genetischer Defekt führt zu sensorischen und/oder motorischen Einschränkungen), Autoimmunprozesse, bestimmte Medikamentennebenwirkungen, andere Grunderkrankungen (Diabetes, Stoffwechselstörungen...) oder Infektionen. Kann diesen Problemen entgegengetreten werden, sind entstandene Demyelinisierungen teilweise auch wieder rückgängig zu machen. Ansonsten erfolgt die Behandlung mit Medikamenten, die den neuropathischen Schmerz lindern sollen. Hier kommen beispielsweise Präparate gegen Epilepsie zum Einsatz. Behandlungen mit bestimmten Immunglobulinen können in einigen Fällen das Fortschreiten verhindern.

Die Diagnose wird nach der Anamnese des Patienten gestellt. Gerade bei peripheren Nervenerkrankungen wird dabei die Motorik untersucht (also auf allfällige Bewegungsstörungen geachtet) und die Sensorik durch Reflexe, Stimmgabeln oder Temperatureinflüsse getestet. Eine Elektroneurographie kann Schäden durch veränderte Nervenleitgeschwindigkeiten zeigen. Bei Verdacht auf andere Gründe im Rückenmark oder Gehirn sind radiologische (MRT), genetische und Blutuntersuchungen sinnvoll. Dann werden auch Afferenz und Efferenz der Nerven in der elektrophysiologischen Abklärung einbezogen.

Bitte beachten Sie: Alle Informationen sind aus Betroffenensicht zusammengestellt. Sie können keine fachkundige Auskunft ersetzen!

Bitte beachten Sie: Alle Informationen sind aus Betroffenensicht zusammengestellt. Sie können keine fachkundige Auskunft ersetzen!

Links

Psychosoziale Hilfe bei Epilepsie setzt an Edukation und mentaler Stärkung an

Pressemitteilung der Selbsthilfeinitiative | "Hochrhein-Zeitung" vom 01.02.2023

Parkinson, Dystonie und Epilepsie können zur Schwerbehinderung führen

Berichterstattung von "firmenpresse" vom 14.02.2023

Online-Selbsthilfegruppe als Möglichkeit der Vernetzung für Dystonie-Betroffene

Berichterstattung von "PRmaximus" des 16.02.2023

Ursachen für Polyneuropathie sollten differentialdiagnostisch betrachtet werden

Berichterstattung von "firmenpresse" am 21.02.2023

Ernährung bei Epilepsie und Dystonie nicht aus den Augen verlieren!

Berichterstattung von "finanzen-news24" am 07.04.2023

Voraussetzungen für Pflegebedürftigkeit bei neurologischen Erkrankungen

Berichterstattung von "Guetsel" am 03.05.2023

Bei Erschöpfung und Muskelschmerzen an Mitochondriopathie denken!

Berichterstattung von "OpenPR" am 09.05.2023

Small-Fiber-Neuropathie und Fibromyalgie anfangs verwechselbar

Berichterstattung von "PresseBoard" am 05.06.2023

Absence-Epilepsie erfordert empathische Aufklärung

Berichterstattung von "Guetsel" am 09.06.2023

Polyneuropathie-Diagnostik gleicht der Suche nach der Nadel im Heuhaufen

Berichterstattung von "PrNews24" am 12.06.2023

Epilepsie, Dystonie und Parkinson können zur Erwerbsminderung führen

Berichterstattung von "Fair-News" am 29.06.2023

Guillain-Barré-Syndrom beginnt mit Muskelschwäche und Lähmungen
Berichterstattung von "lifePR" am 14.07.2023

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