Dennis Riehle

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Parkinson kann jedes Alter treffen...

 

 

"Es ist mir ein Anliegen, auf diese Krankheit aufmerksam zu machen!"


Sie wird oftmals mit greisen, alten Menschen in Verbindung gebracht – dabei kann die altertümlich als „Schüttellähmung“ bezeichnete Parkinson-Erkrankung prinzipiell jeden treffen, unabhängig des Alters. Auf diesen Umstand möchte die Selbsthilfeinitiative zu Muskel-, Nerven- und Weichteilerkrankungen aufmerksam machen, die auch Patienten mit extrapyramidalen Syndromen beherbergt und vom Konstanzer Dennis Riehle angeleitet wird, der im Alter von 31 Jahren an dieser hypokinetisch-rigiden Störung erkrankte. Heute, fünf Jahre nach der ersten Verdachtsdiagnose, ist der Parkinson bei Riehle vollständig ausgebrochen: „Zumeist wird das Krankheitsbild ja vornehmlich mit dem Zittern der Hände assoziiert und darauf reduziert. Dabei gehört ein ganzer Symptomenkomplex zum Parkinson dazu – beispielsweise die wachsartige Muskelsteifigkeit und die psychomotorische Verlangsamung“.


Gerade die beiden letztgenannten Einschränkungen bereiten Riehle im Alltag große Probleme: „Resultierend daraus sind starke Schmerzen, eine starke Herabsetzung des Gangbildes und der kognitiven Prozesse vorherrschend, gleichermaßen habe ich autonome Funktionsstörungen wie eine wiederkehrende Stimmstörung und Probleme beim Schlucken“, erklärt der Autor, der trotz dieser und weiterer Erkrankungen zwar mittlerweile erwerbsunfähig und schwerbehindert ist, aber dennoch ein positives Lebensgefühl ausstrahlt: „Man kann mit gut eingestellter Medikation durchaus versuchen, veränderte Grenzen anzunehmen und trotzdem das Beste aus dem Alltag zu machen“, meint der gelernte Psychosoziale Berater, der heute Menschen in seiner Selbsthilfeinitiative unterstützt, die eher Schwierigkeiten damit haben, sich an die Gegebenheiten der Erkrankung anzupassen und darüber hinaus Sozialberatung benötigen – beispielsweise, wie man eine Pflegebedürftigkeit beantragt oder für sich Grundsicherung beansprucht. „Daneben kann ich durch meine Ausbildung in der Seelsorge sicherlich auch beim Durchstehen von manch einem Tief helfen, von denen ich selbst genug hatte“, so Riehle.


Ihm sei es ein Anliegen, darauf aufmerksam zu machen, dass Parkinson mittlerweile zu einer Art Volkskrankheit aufgestiegen ist – und dennoch auch weiterhin viele Falschinformationen im Umlauf sind. „Mittlerweile haben sich Forschung und Medizin fortentwickelt. Es gibt viele gute Ansätze, den Verlauf zu entschleunigen und gegen die Beschwerden vorzugehen“, sagt der Gruppenleiter, dem es darum geht, Hoffnung zu verbreiten: „Zweifelsohne ist auch diese Erkrankung kein Zuckerschlecken. Wenn ich allein daran denke, welche Auswirkungen die Halluzinationen, die Koordinationsstörungen und die stets erhöhte Ruhespannung und Dystonie des Körpers mit sich bringen, ist das durchaus belastend“, erklärt er – fügt aber gleichsam an: „Ich bin nach vielen Jahren Odyssee von Arzt zu Arzt und Klinik zu Klinik froh, endlich eine klare Diagnose zu haben. Das erleichtert den Umgang, statt ständig im Ungewissen zu sein. Nun kann ich mich auf ein gutes Stück Gottvertrauen verlassen“, atmet Riehle kräftig durch.


„Wenn ich bedenke, wie umfangreich die Untersuchungen waren, bis man auf die richtige Spur kam, bedanke ich mich heute bei meinen Medizinern, die sich wirklich dahintergeklemmt haben und stets darauf bedacht waren, eine fundierte Antwort auf meine Einschränkungen zu finden. Denn wer denkt bei anfänglichen Anzeichen wie einer veränderten Schlafrhythmik, weniger Geruchssinn, krakelnder Schrift, Blasenfunktionsstörungen oder einer reduzierten Mimik an Parkinson!“.  


Es habe gedauert, bis man auf den Umstand gestoßen sei, dass in den Basalganglien des Gehirns eine verminderte Stoffwechselaktivität vorliegt und damit ein wesentliches Indiz für eine extrapyramidale Erkrankung gegeben war, erinnert sich Dennis Riehle und denkt gerne an den Moment zurück, als er sich nach einer hochdosierten Dopamingabe plötzlich um über 30 % besser bewegen konnte: „Das war dann ein richtiges Glücksgefühl – und der eindeutige Beweis für das Vorliegen eines Parkinsons, der seither therapiert wird“.


Riehle berät Erkrankte und deren Umfeld in psychosozialen Fragen und versucht, als ein ergänzendes und niederschwelliges Angebot für Betroffene zur Verfügung zu stehen. Sie können sich kostenlos bei ihm unter der Mail-Adresse: info@selbsthilfe-riehle.de melden. Die Selbsthilfe ersetzt aber keine medizinische, therapeutische oder heilkundliche Konsultation, sie ist auch keine Rechtsdienstleistung.



Erfahrungsbericht


„Grenzen setzen, Freiräume nutzen!“ (September 2021)


„Parkinson – ist das nicht eher eine Erkrankung älterer Menschen?“ – so stieß es aus mir heraus, als ich erstmals davon erfuhr, dass ich möglicherweise von der Krankheit hbetroffen bin, die ich bis dato nur aus dem Fernsehen oder aus Geschichten von Nachbarn kannte, die mir berichteten, wie die Ältesten der Familien an der „Schüttellähmung“ litten. Tatsächlich riss es mir nahezu den Boden unter den Füßen weg, als ich mit der Verdachtsdiagnose konfrontiert wurde: Ein atypisches Parkinson-Syndrom, das sich in erster Linie weniger durch das obligate Zittern von Armen, Beinen oder Kopf auszeichnete, sondern in meinem Fall besonders auf die Geschwindigkeit der Bewegungen Auswirkungen hatte.


Über Jahre merkte ich bereits, dass ich beim Laufen wie ein Zahnrad funktionierte. Runde Bewegungsabläufe wurden immer schwieriger, den Muskeln fehlte es an Geschmeidigkeit. Sie waren viel eher verkrampft, wurden zunehmend steif und bereiteten mir in der Schulter-Nacken-Region heftige Schmerzen. Zunächst wurde ich deshalb auch beim Orthopäden vorstellig, die Überlegung einer Fibromyalgie stand im Raum. Aber auch ein „extrapyramidales Syndrom“ machte bereits bei meinem Hausarzt von sich reden, weshalb ich gleichzeitig beim Neurologen angemeldet war. Er untersuchte mich mit allen gängigen Methoden, denn meine Krankheitsgeschichte war bereits sehr lang: Von einer Zwangsstörung über schwere Depressionen, eine Psychose und neurologische Gebrechen wie einer Halbseitenschwäche, einem Restless-Legs-Syndrom, einer genetisch bedingten Muskelerkrankung und einer Small-fiber-Polyneuropathie hatte sich so Einiges angehäuft.

Im Finger-Nase-Versuch und bei den restlichen Übungen, die ich schlussendlich bei mehreren Ärzten, unter anderem auch in der Uniklinik, vorführen sollte, war eine Bradydiadochokinese auffällig, ein langsamer, kleinschrittiger Gang, ein Ausbleiben des Armschwingens beim Laufen, Probleme beim Umdrehen, Standschwierigkeiten und nicht zuletzt ein Tremor linksseitig, der allerdings unter allen Symptomen die geringsten Auswirkungen im Alltag zeigte. Bereits früh war jedoch aufgefallen, dass zu den allseits bekannten Symptomen auch autonome Funktionsstörungen hinzukamen, die den Verdacht erhärteten, es könnte sich um eine Variante der Erkrankung handeln, die beispielsweise auch zu Miktionsstörungen mit häufigem Harndrang, Harninkontinenz und kleinen Urinportionen führt, zu einer posturalen Instabilität, Gedächtnisschwierigkeiten, einem Orthostase-Syndrom mit stark schwankendem Blutdruck beim Aufstehen aus der Sitzposition, zu wiederkehrendem Verschlucken, Störungen von Stimme und Sprache, Halluzinationen oder Schlafstörungen.

Im PET-CT zeigte sich eine Auffälligkeit im Striatum, im MRT eine Hirnatrophie. Und auch darüber hinaus ergaben die neurologischen Funktionstests – nicht zuletzt aus Gründen der zahlreichen Begleiterkrankungen – ein insgesamt auffälliges Bild. Immer und immer wieder wurden die Diagnosen gestellt und anschließend andernorts wieder einkassiert. Diese Ungewissheit hat mich viele Tage und Nächte umgetrieben, denn auch wenn die Wahrheit schwer zu verkraften ist, bleibt die Unsicherheit die größte Bürde, die Menschen aufgelastet werden kann.

Mittlerweile war ich 36 Jahre alt und dachte, die Krankheit ist bei mir bereits völlig ausgeprägt. Wenngleich lange Zeit um die abschließende Diagnose gerungen wurde, ist doch deutlich geworden, dass jene des atypischen Parkinsons am ehesten zu dem passt, was ich in all den klinischen Begutachtungen dargeboten habe. Entsprechend rieten mir gerade meine psychiatrisch betreuenden Mediziner, meine „stoische Gelassenheit“ beizubehalten, denn mir selbst ist klar: An den Einschränkungen im Alltag kann ich nichts ändern. Es heißt nun, sich auf die weiteren Beeinträchtigungen einzustellen und ihnen mit einem gewissen Selbstbewusstsein zu begegnen. Schließlich sind die Prüfungen unseres Lebens zwar ungerecht verteilt, aber sie bleiben Ansporn, das Sein mit ihnen zu gestalten.

Mitte 2020 hat die neurologische Einschätzung abschließend bestätigt, dass bei mir ein atypischer Parkinson im Sinne eines hypokinetisch-rigiden Syndroms vorliegt – weshalb es jetzt darum geht, Grenzen anzuerkennen und die gebliebenen Freiräume mit Freude, Mut und Zufriedenheit zu genießen. Nicht der Blick zu den Gesunden richtet auf, sondern das Wissen darum, dass es mich allemal schlechter treffen könnte. Mit einer Dopamin-Therapie habe ich Besserungen erzielen können, die vor allem meine Langsamkeit weniger werden lässt und zu einem geschmeidigeren Gangbild beiträgt. Ich bin ein optimistischer Mensch, der sich selten vom Schicksal unterkriegen lässt – auch wenn sie das eigene Leben betrifft. Denn solange ich meinen Alltag mit sinnstiftenden Aufgaben füllen kann, gibt es keinen Anlass, mich in den Schaukelstuhl zurückzulehnen.




Die langersehnte Klarheit: Der steinige Weg zur Parkinson-Diagnose…

Es war eine Erleichterung: Fünf Jahre nach der ersten Verdachtsdiagnose stand 2021 „endlich“ fest, dass ich unter einem Parkinson-Syndrom leide. Nein, natürlich freue ich mich nicht darüber, dass ich krank bin – aber über das Ende einer endlosen Untersuchungsreihe in verschiedenen Universitätskliniken, bei Neurologen und Radiologen, Nuklearmedizinern und Humangenetikern. Schlussendlich hatten zwar viele Symptome darauf hingedeutet, dass ein extrapyramidales Syndrom „höchstwahrscheinlich“ ist, eine abschließende Einschätzung blieb aber aus – und ich hatte den Eindruck, dass sich die Experten damit schwertaten.


Aufgrund der Einnahme eines Neuroleptikums war anfänglich von Nebenwirkungen ausgegangen worden, obwohl ich das Medikament erst zwei Jahre nach Eintreten der ersten Beschwerden wie Hände- und Kopftremor, einer sichtbaren und spürbaren psychomotorischen Verlangsamung und eines in der neurologischen Überprüfung nachweisbaren Rigors erhalten hatte. Letztlich konnte nun ausgeschlossen werden, wonach es sich um ein Parkinsonoid handelt, also eine arzneimittelinduzierte Symptomatik.
Immerhin gehört das von mir eingenommene Antipsychotikum zu denjenigen, die explizit auch bei bestehendem Parkinson eingenommen werden dürfen – weil sie nachweislich so gut wie keine unerwünschten Wirkungen in diese Richtung zeigen. Neben den klassischen Problemen, die vom Parkinson bekannt sind, hatten die Ärzte vor allem umfangreiche Begleitsymptome irritiert und abseits meines jungen Alters von damals 31 Jahren an der anfänglichen Vermutung zweifeln lassen, wonach in meinem Fall tatsächlich ein extrapyramidales Syndrom vorliegen und einen progredienten Verlauf nehmen könnte.


Da waren eine wiederkehrende Dysphonie, gleichsam aber auch eine offenbar neurologisch bedingte Blasenentleerungsstörung, Schluckbeschwerden, eine Blickparese (Unfähigkeit, in eine bestimmte Richtung zu schauen) und ein Nystagmus („Augenzittern“), eine Orthostatische Dysregulation (schwankender Blutdruck) sowie eine Harninkontinenz aufgefallen, aber auch eine kognitive Beeinträchtigung, die in den neuropsychologischen Untersuchungen in einigen Bereichen sogar an ein dementielles Geschehen denken ließen. Gleichsam sind ein Restless-Legs-Syndrom und wachsende posturale Instabilität (Probleme bei der Aufrechterhaltung der Körperspannung), ebenso wie Muskelschmerzen im Schulter-Nacken-Bereich und Schlafstörungen führend geworden. Auch Schwierigkeiten bei der Aktivität des Magen-Darm-Bereichs und immer öfter vorkommende Halluzinationen mit optischen Sinnestäuschungen hatten zu gewissen Spekulationen geführt, dass zumindest eine systemische Erkrankung aus dem neurologischen Fachbereich gegeben sein könnte.


Schlussendlich fehlte es aber, abgesehen von den klinischen Befunden, an einem Nachweis für das tatsächliche Dasein eines Parkinsons. Erst der schematische Ausschluss von anderen seltenen Störungsbildern durch eine universitäre Spezialsprechstunde und der Hinweis, neben Liquor- und MRT-Untersuchungen auch ein PET-CT vorzunehmen, brachte im vergangenen Jahr dann endlich Gewissheit: Die deutliche Verminderung der Stoffwechselaktivität im Striatum, einem Teil der Basalganglien im Gehirn, war jetzt wegweisend für die gesicherte Diagnose. Unregelmäßigkeiten im Glucose-Metabolismus des gesamten Hirnareals hatten neben einem Provokationstest mit Dopamin, der innerhalb von 20 Minuten ein erhebliches Ansprechen zeigte und eine Besserung der Symptomatik um mehr als 30 Prozent erbrachte, eine klare Erkenntnis zu Tage gefördert, wonach von einem primären Parkinson-Syndrom ausgegangen werden musste, welches auch durch die neuropsychiatrische Anamnese mithilfe des sogenannten „PANDA“-Fragebogens und wiederholten, von mehreren Medizinern unabhängig erhobenen, klinischen Untersuchungsergebnisse untermauert und heute bestätigt werden konnte.


Nachdem ich in jüngster Zeit vermehrte Schübe erhalten habe, musste die dopaminerge Medikation ständig angepasst werden. Gleichsam bin ich trotz massiver Einschränkungen in der Bewegungsfreiheit, beim Sprechen und durch erhebliche Schmerzen zwar schwer belastet und muss meine Grenzen neu abstecken. Allerdings bin ich froh über den Ausschluss einer Multisystematrophie und einen sehr rasch fortschreitenden Verlauf meiner Erkrankung, was mich hoffen lässt, noch lange vital zu bleiben. Auch wenn ich mir Schwerbehinderung und Pflegebedürftigkeit nicht gewünscht habe, bin ich dankbar über die Unterstützung, die mir im Alltag zuteilwird. Eine fachkundige, empathische und gleichsam detaillierte Betreuung durch Fachärzte und die Zuwendung durch Angehörige und Freunde ermutigt mich im Umgang mit den Funktionsbeeinträchtigungen, die herausfordern – und manches Mal auch überfordern. Natürlich werden mit der Diagnose eines Parkinsons in jungen Jahren zwar auch Lebensträume zum Platzen gebracht. Meine Berufstätigkeit musste ich aus gesundheitlichen Gründen aufgeben – und auch einige persönliche Ziele haben sich mittlerweile in Luft aufgelöst. Aber trotzdem habe ich andererseits auch viel gewonnen:

Viele Kleinigkeiten, die man früher nicht wahrgenommen hat, schätze ich heute umso mehr, das morgendliche Aufstehen ist keine Selbstverständlichkeit mehr. Der Genuss von Dingen, die man einst übersehen hat, und die Gelassenheit des Augenblicks – sie sind Ausdruck einer völlig anderen Lebensqualität als jene eines Gesunden von damals. Ich bin froh, mit vielen ehrenamtlichen Aufgaben – unter anderem in der Selbsthilfe und der psychosozialen Beratung von Mitbetroffenen – weiterhin sinnstiftende Arbeit leisten zu können, welche mir Erfüllung und Bestätigung schenkt, die einige als Niederlage angesehenen Rückschläge durch die Krankheit relativiert. Zuversicht war stets mein Credo – es ist für mich aktueller denn je. Immerhin bieten Lasten und Qualen auch die Möglichkeit,aus den Tiefen wieder emporsteigen zu können. Wer nicht gefallen ist, weiß auch nicht, wie man aufstehen kann. Insofern bleibe ich ein stoischer Optimist, der sich durch ein Parkinson nicht erniedrigen und verzweifeln lässt, sondern eine andere Perspektive schenkt, die von Zufriedenheit und Genügsamkeit geprägt ist. Leiden bieten die Chance zum Einnehmen eines veränderten Blickwinkels und einer entspannteren Sicht auf das Hiersein. Dieses in sich ruhende und friedvolle Umgehen mit der eigenen Situation wünsche ich allen von Herzen, die mit sich und ihrer Krankheit verständlicherweise hadern. Gerne bin ich zum Erfahrungsaustausch bereit!


Kontakt: Riehle@Riehle-Dennis.de


Bitte beachten Sie: Alle Informationen sind aus Betroffenensicht zusammengestellt. Sie können keine fachkundige Auskunft ersetzen!