05.05.2022

Betroffenenverband macht Vorschläge zur Entstigmatisierung psychisch Kranker

Pressemitteilung

Die Bundesregierung hat sich das Ziel auf die Fahnen geschrieben, psychisch Erkrankte in Deutschland zu entstigmatisieren und dafür auch entsprechend finanzielle Mittel aufzuwenden. Diesem Ansinnen stimmt der Bundesverband Burnout und Depression e.V. ausdrücklich zu und hat sich deshalb mit einem Schreiben an die Bundestagsfraktionen gewandt, um Unterstützung für das Vorhaben zu signalisieren und Vorschläge zu unterbreiten, wie die Aufgabe gestemmt werden kann.

Hierbei hat der BBuD unter anderem konkrete Anregungen gegeben, welche Maßnahmen zu einer besseren therapeutischen, medizinischen und niederschwelligen Versorgung der Betroffenen, frühzeitiger Aufklärung und Sensibilisierung der Öffentlichkeit für das Thema der seelischen Gesundheit sowie Möglichkeiten von besserer Partizipation und Inklusion der Patienten in das Sozialwesen, die Gesellschaft und in der Arbeitswelt führen. Explizite Gesetzesvorhaben können laut des Bundesverbandes beispielsweise das verpflichtende Angebot von durch die Unternehmen mitfinanziertem und aktiv gefördertem Betrieblichen Gesundheitsmanagement, eine strikte Reform in der Bedarfsplanung für die Sitzverteilung niedergelassener Psychotherapeuten und Psychiater, Anerkennung stress- und belastungsinduzierter Störungen als Berufskrankheit, die stärkere Förderung von Selbsthilfe, psychosozialen Beratungsstellen oder Kursangeboten wie Entspannungstraining und der erleichterte Zugang zur Schwerbehinderteneigenschaft bei chronifizierten Seelenleiden sein.

Wie der Vorsitzende des Vereins, Thomas Grünschläger, angesichts der politischen Forderungen des BBuD gegenüber den Bundestagsfraktionen mitteilt, biete man sich als Patientenvertretung gegenüber dem Parlament als Ansprechpartner an, denn: „Wer könnte praxisnaher über Defizite in der Anerkennung psychisch kranker Menschen berichten als diejenigen, die selbst im Alltag mit den Hürden der Integration von seelisch Beeinträchtigten zu kämpfen haben und Erfahrung mitbringen“. Der Sozialberater des Vereins, Dennis Riehle, ergänzt diese Ausführungen unterstreichend: „Schlussendlich können wir aus unserer eigenen Krankheitsbiografie, gleichsam durch die vielen Kontakte mit anderen Betroffenen, die uns um Rat und Hilfe anfragen, eine Menge über die noch immer steinige Wertschätzung des Engagements und gesellschaftlichen Beitrags der Betroffenen darlegen und mit ganz alltagsnahen Konzepten einen Beitrag für die Diskussion leisten, wie sich die Eingliederung unserer Klientel beispielhaft bewältigen lassen würde“. Daher hat der BBuD die Initiative ergriffen und erhofft sich aus dem Dialog mit den Parteien schon baldige Ergebnisse. Allerdings sind bisher noch keine Antworten der Fraktionen beim Bundesverband eingegangen.

Rückfragen an Dennis Riehle unter Mail: dr@bvbud.de.

24.04.2022

Selbsthilfe veröffentlicht neue Zahlen zu Meldungen über (mögliche) Impfkomplikationen

Pressemitteilung

Die Selbsthilfeinitiative zu Impfkomplikationen und Impfschäden hat seit Beginn der ersten Corona-Impfungen mittlerweile 327 bundesweite Meldungen von Betroffenen einer möglichen über das Maß einer üblichen Nebenwirkung hinausgehenden Impffolge erhalten. In 289 Fällen wurde ärztlicherseits eine Impfkomplikation diagnostiziert. Somit geht der behandelnde Arzt im Einzelfall davon aus, dass die aufgetretenen Beschwerden über eine normale Impfreaktion hinausgehen, im zeitlichen Zusammenhang mit der Immunisierung stehen und die Symptomatik über eine mindestens vier bis acht Wochen oder länger andauernde Spanne in höchstwahrscheinlicher Kausalität zum Piks andauert. Die Ratsuchenden haben den Kontakt zur Selbsthilfeinitiative vorwiegend zum Erfahrungsaustausch aufgenommen, wollten sich nach Möglichkeiten der Diagnostik, Befundung und Therapie der Impfkomplikation erkundigen und sich Informationen einholen, wie ein Antrag nach Sozialem Entschädigungsrecht gestellt wird.

Wie der Leiter der Initiative, Dennis Riehle, in seinen Ausführungen weiter darlegt, teilen sich die vorgebrachten Gesundheitsstörungen wie folgt ein:

• 45 % überwiegende Erschöpfungssymptomatik (psychovegetativer und körperlicher Leistungsabfall, zumeist über 2 Monate nach Impfung andauernd)

• 31 % über mindestens vier Wochen fortdauerndes Krankheitsgefühl, Abgeschlagenheit, Fieber, Müdigkeit

• 27 % kognitive Beschwerden (Gedächtnisprobleme, Merkfähigkeit, Wortfindung, Wortfluss…)

• 24 % Tendomyopathie / Fibromyalgie-Symptomatik (insbesondere mit Schmerzsymptomatik an den Sehnenansätzen und Triggerpunkten)

• 17 % Neuralgische Problematik mit Nervenschmerzen, sensiblen Missempfindungen, teilweise motorische Lähmungssymptomen

• 10 % Verschlechterung einer bekannten neurodegenerativen Erkrankung (Multiple Sklerose, Parkinson-Syndrom, Demenz…)

• 9 % Andauernde Sehstörungen, teilweise im Rahmen einer Migräne-Symptomatik

• 6 % (Verschlimmerung eines bestehenden) Diabetes mellitus oder sonstige Stoffwechselentgleisungen

• 5 % Angeschuldigte Polymyalgia rheumatica, immunologische Titer im Blutbild

• 3 % Arthralgien und Gelenksteifigkeit

• 2 % Bestätigtes oder im Verdacht stehendes Guillain-Barré-Syndrom / Chronisch-inflammatorisch Demyelinisierende Polyneuropathie

• 2 % Kardiovaskuläre Probleme

• 2 % Blutbildveränderungen (Nachweis von Autoimmun-Antikörpern, Entzündungs- und Rheuma-Parametern, Anstieg der Thrombozyten…)

Die über 100 % hinausgehende Gesamtprozentzahl ergibt sich aus dem Umstand, dass viele Betroffene Mehrfachangaben machten.

Dennis Riehle, der selbst seit der 1. Impfung von einer Impfkomplikation betroffen ist und dessen Beschwerden sich nach der „Boosterung“ nochmals deutlich verschlechtert haben, fasst die eingegangenen Mails der Betroffenen wie folgt zusammen: „Auffällig sind vor allem Impfkomplikationen im Bereich von chronischen Erschöpfungszuständen, die sich nach der Immunisierung eingestellt haben und oftmals auch nach Monaten seit der Impfung noch anhalten. Mindestens genauso wegweisend ist die vielschichtige Darstellung von unterschiedlichen Schmerz-Syndromen, die sowohl Nerven, Muskeln und Sehnen betreffen. Unter dem Aspekt, dass sich doch eine nicht geringe Zahl an Menschen gemeldet hat, deren neurologische Vorerkrankung nach der Impfung einen erheblichen Schub erhalten hat, sollte man künftig gerade bei dieser Gruppe noch stärker abwägen: Unbestritten sind chronisch Kranke vulnerable Personen. Jedoch brauch es hier eine abgewogene Einzelfallentscheidung, ob der Nutzen der Impfung höher ist als das mögliche Eintreten einer Komplikation. Bei mir hat sich meine extrapyramidale Erkrankung nach dem Piks derart verschlimmert, wonach von weiteren Impfungen Abstand genommen wurde“. Der 36-Jährige ist kein Impfskeptiker, im Gegenteil: „Die Impfkomplikationen sind auch bei der scheinbar recht hohen Zahl an Meldungen über anhaltende Nebenwirkungen vergleichsweise selten, betrachtet man schlichtweg die Tatsache, wonach über 150 Millionen Dosen in Deutschland verabreicht wurden. Insofern wäre eine Dramatisierung fehl am Platz. Gleichzeitig muss man natürlich auch von einer hohen Dunkelziffer ausgehen. Und nicht jede Impfreaktion wächst sich zur Impfkomplikation aus. Insofern überwiegt in den allermeisten Fällen der Mehrwehrt eines Vakzins, wobei wir auch feststellen, dass selbst der noch recht neue Protein-Impfstoff ‚Nuvaxovid‘ zu ersten Impfkomplikationen geführt hat. Unser Augenmerk liegt insofern auf ehrlicher Aufklärung, die nicht überspitzt, aber die Möglichkeit der Impffolge transparent darstellt und sie nicht verschweigt. Denn nur, wenn wir authentisch mit dem Thema umgehen, kann das Misstrauen gegenüber der Immunisierung gesenkt werden. Andernfalls gewinnen Verschwörungstheorien überhand. Impfschäden treten auf und sind eine Tatsache. Gleichermaßen stehen sie nicht im Verhältnis zu der hohen Zahl an problemlos verabreichten Vakzinen, die vor schwerer Infektion schützen“.

Dennis Riehle steht Betroffenen und Medien für Nachfragen zur Verfügung: info@selbsthilfe-riehle.de.

22.04.2022

Leben ohne Burnout: Bundesverband ruft Tag des Gesunden Leistungsklimas aus

Pressemitteilung

Pandemie, Krisen, veränderte Arbeitsbedingungen: Die Zahl der Menschen mit stressbedingten Erkrankungen in Deutschland nimmt zu. Auf diesen Umstand will der Bundesverband Burnout und Depression aufmerksam machen und für mehr Sensibilität gegenüber dem „Ausgebranntsein“ werben. Deshalb hat er nun den 26. November zum jährlichen Tag des Gesunden Leistungsklimas erklärt und wird ihn 2022 erstmals ausrichten. Das Datum fällt auf den Geburtstag des deutsch-amerikanischen Psychoanalytikers Herbert Freudenberger, der den ersten wissenschaftlichen Artikel zum Burnout-Syndrom verfasste und das Krankheitsbild damit 1974 beschrieb. Freudenberger starb 1999.

Der BBuD e.V. wird sich in den kommenden Monaten mit dem Programm befassen, das dann im November auf den Beschwerdekomplex hinweisen soll. „Natürlich hängt im Moment noch sehr viel davon ab, wie sich Corona bis dorthin entwickelt und welche Veranstaltungen möglich sein werden“, erklärt Thomas Grünschläger, Vorsitzender des Vereins. „Wesentlich wird es uns um Aufklärung in Form einer breit angelegten Öffentlichkeitskampagne gehen, daneben wollen wir konkrete Aktionen zum Mitmachen bereitstellen – beispielsweise ein Entspannungsseminar, das im Zweifel sicherlich auch hybrid abgehalten werden kann“, so Grünschläger. Überdies solle im Zuge des Burnout-Tages das niederschwellige Service-Angebot des BBuD vorgestellt werden: „Wir möchten unsere Idee des „Anderen Burnout Cafés“ oder das Lachtelefon präsentieren und es Betroffenen zugänglich machen.“

Ergänzend erklärt Dennis Riehle, der die Psychosoziale Mailberatung des Vereins verantwortet und die Ausrufung des Tages initiiert hat: „Schlussendlich wollen wir gerade dort ansetzen, wo ein Burnout am häufigsten entsteht – nämlich am Arbeitsplatz. Insofern werden wir spätestens im Rahmen des 26.11. auf Unternehmen zugehen und sie zu Prävention und Edukation ermutigen. Denn ein frühes Vorbeugen in Form eines strukturierten Betrieblichen Gesundheitsmanagements kann die seelische Gesundheit der Angestellten stärken und damit Überforderung verhindern. Das lohnt sich langfristig, denn die Ausfallkosten durch psychische Erkrankung klettern seit Jahren an“, erläutert Riehle und fügt abschließend an: „Schnell rutscht man vom Burnout in die Depression. In jedem Fall liegt eine ernstzunehmende Diagnose vor, die eine Arbeitskraft über Jahre ausbremsen kann. Deshalb ist eine rechtzeitige Intervention sinnvoll, damit es zu einem solchen Umstand gar nicht erst kommt“.

Unter der Überschrift „Leben ohne Burnout: Tag des Gesunden Leistungsklimas“ wird sich eine Arbeitsgruppe des Vereins mit der expliziten Ausgestaltung 26. November 2022 befassen und beizeiten über das genaue Programm informieren. Interessierte Mitstreiter können sich beteiligen und direkt mit Dennis Riehle über dr@bvbud.de in Kontakt treten. Informationen auf www.bvbud.de.

17.04.2022

Selbsthilfeinitiative berichtet über erste Meldungen von möglichen Impfkomplikationen durch „Nuvaxovid“

Pressemitteilung

Der Selbsthilfeinitiative zu Impfkomplikationen und Impfschäden (Konstanz) liegen mittlerweile auch mehrere Berichte über eingetretene und über die Dauer der üblichen Nebenwirkung hinausgehende Beschwerden nach der Immunisierung mit dem proteinbasierten Vakzin „Nuvaxovid“ vor. Nachdem dieser Impfstoff zunächst als eine Alternative zu den mRNA-/Vektorimpfstoffen galt, scheint sich die Nachfrage nach dem Präparat der Firma „Novavax“ in Grenzen zu halten. Möglicherweise liege dies auch am Umstand, dass es sich dabei nicht um einen „Totimpfstoff“ im eigentlichen Sinne handele, wie oftmals fälschlicherweise kommuniziert wurde. Der Leiter der Selbsthilfeinitiative, Dennis Riehle, hat bereits nach den ersten beiden Immunisierungen mit dem Impfstoff von „BioNTech/Pfizer“ anhaltende Impfkomplikationen erlitten. Aus diesem Grund wurde er nach einer ärztlichen Einzelfallentscheidung und in Rücksprache mit dem „Robert-Koch-Institut“ mit „Nuvaxovid“ drittgeimpft – und leidet seither an ähnlichen Problemen wie bereits nach den ersten beiden Immunisierungen mit „Comirnaty“. Daneben haben Riehle in den letzten zwei Wochen 15 Meldungen über ähnliche Symptome nach einer Erstimpfung mit dem Vakzin von „Novavax“ erreicht. Hierbei handelte es sich vor allem um länger als drei Wochen andauernde Kopf- und Gliederschmerzen, Erschöpfung und Abgeschlagenheit sowie ausgeprägte Konzentrationsstörungen. Bei Riehle selbst seien zudem Neuralgien am ganzen Körper, aber auch Muskel- und Gelenksteifigkeit aufgetreten: „Sie waren anfangs omnipräsent und gingen danach in Schwankungen über. Aktuell flammen sie regelmäßig wieder auf und fesseln mich zumindest stundenweise ans Bett. Auch mein bestehender Diabetes und die Polyneuropathie haben sich seit der Verabreichung der Drittimpfung verschlechtert. Zudem erkenne ich bereits seit der ersten Corona-Schutzimpfung ein spürbares Fortschreiten meiner Parkinson-Erkrankung“, berichtet der 36-Jährige, der von mehreren Ärzten unabhängig die gesicherte Diagnose einer Impfkomplikation erhalten hat und entsprechende Meldung an das Paul-Ehrlich-Institut machte. Zudem hat Riehle einen Antrag auf Entschädigung gestellt. Derzeit wird überprüft, ob ein öffentlich anzuerkennender Impfschaden vorliegt. „Insbesondere der zeitliche Zusammenhang zwischen dem Piks und der aufgetretenen Beeinträchtigungen legt nahe, dass es sich um eine Kausalkette handelt“, erklärt Riehle.

Bisher fühlt er sich mit seinem Leiden vor allem von der Politik alleingelassen: „Weder vom Gesundheitsministerium, noch von den Fachpolitikern erhält man irgendeine substantielle Reaktion, die zumindest den Anschein erwecken würde, als sei das Problem ins Bewusstsein vorgerückt. Schlussendlich liegt es mir fern, irgendetwas zu dramatisieren. Ich käme auch nicht auf den Gedanken, aus meinem Einzelfall eine Empfehlung gegen die Impfung abzuleiten. Im Gegenteil: Der Mehrwert der Immunisierung übersteigt das vergleichsweise niedrige Risiko, eine seltene Impfkomplikation zu erleiden, bei weitem. Allerdings würde man sich ehrlich machen, wenn man eingesteht, dass solche Schäden auftauchen und keine Fiktion sind. Überdies erfahre ich von Seiten der Behörden – gerade von den federführenden Fachinstituten – kaum Unterstützung. Und so ergeht es auch den anderen Betroffenen von Impfkomplikationen, die sich bei mir gemeldet haben. Von den mittlerweile bei mir eingegangenen rund 230 Meldungen seit Beginn der Corona-Pandemie beinhaltete nahezu jede eine Enttäuschung darüber, vom Staat mit den Problemen im Stich gelassen zu werden. Insbesondere fehlt es an geeigneten Anlaufstellen, die bei eingetretenen Impfkomplikationen über Ansprüche beraten und an fachkundige medizinische Stellen verweisen können, welche in der Lage sind, immunologische Untersuchungen und eine Attestierung von Schäden vorzunehmen“, führt Riehle abschließend aus, der mittlerweile selbst Ratsuchende berät und überregional per Mail zur Verfügung steht: info@selbsthilfe-riehle.de.

22.03.2022

Selbsthilfe Konstanz spendet für psychisch kranke Menschen in der Ukraine

Pressenotiz

Die Selbsthilfeinitiative zu Zwängen, Phobien und Depressionen in Konstanz spendet für psychisch kranke Menschen in der Ukraine und ermutigt damit, es ihr gleich zu tun: „Neben den vielen Kindern, Frauen und Älteren, die besonders unter dem Krieg leiden, sind es auch Menschen mit Behinderungen und Erkrankungen, die zu den stark Betroffenen gehören. Wir wollen daher daran erinnern, dass es auch in der Ukraine unzählig viele Personen gibt, welche bereits vor dem Ausbruch des Konflikts seelisch erkrankt gewesen sind und medizinisch-psychotherapeutische Hilfe benötigt haben – selbstredend abgesehen von nahezu jedem Kriegstraumatisierten, die durch die Gewalt und Kampfhandlungen für lange Zeit psychische Pein erleben“, erklärt der Gruppenleiter Dennis Riehle, der sich als Autor zahlreicher Bücher entschieden hat, seine aktuelle Marge aus den Verkäufen seiner Werke zweckgebunden für die Versorgung seelisch Verwundeter in der Ukraine zu spenden.

„Daneben hat unsere Selbsthilfeinitiative noch einen weiteren Anteil obenauf gelegt, sodass wir einen dreistelligen Betrag überweisen werden“, sagt der 36-Jährige, der ermutigt, die Bevölkerungsgruppe der psychisch kranken Menschen im Kriegsgebiet nicht zu vergessen: „Wir würden uns freuen, wenn andere Mitbürger, die über Spenden für die Opfer dieses unerträglichen und völkerrechtswidrigen Angriffs durch Russland nachsinnen, ebenfalls jene ukrainische Menschen bedenken, die vor und nach dem 24.02.2022 seelisch getroffen sind“, meint Riehle, der nach Rücksprache mit der Gruppe die Organisation „Ärzte ohne Grenzen“ ausgesucht hat und mit dem Geld versehen will: „Wir haben recherchieren können, dass unser Anliegen durch diese Vereinigung am besten realisiert und die zweckgebundene Spende von den dort tätigen Medizinern und Helfern am ehesten in unserem Sinn und Ziel verwendet werden kann“, so Riehle. 

Gleichermaßen bietet die Selbsthilfeinitiative Geflüchteten aus der Ukraine psychosoziale Unterstützung: „Als ausgebildeter psychologischer Berater, Flüchtlingshelfer und Integrationsberater mit den Schwerpunkten Traumata und Interkulturelle Kommunikation habe ich meine Arbeit bereits aufgenommen und den ersten Ankommenden aus der Ukraine beiseite gestanden“, führt Riehle aus, der als Betroffener mehrerer psychischer Erkrankungen viel Erfahrung mitbringt und darüber hinaus Hilfe leisten möchte: „Jeder, der jetzt irgendetwas tun kann, sollte initiativ werden“. Kostenfreie Beratung ist bundesweit über die Mail-Adresse: info@selbsthilfe-riehle.de möglich. Datenschutz und Verschwiegenheit werden zugesichert. Selbstverständlich dürfen sich aber auch Personen aus der Bevölkerung melden, welche angesichts der dramatischen Entwicklungen im Kriegsgebiet durch die Fernsehbilder und Eindrücke hierzulande verstört und verängstigt sind und eine Anlaufstelle für eine erste niederschwellige Beratung (keine Therapie) benötigen.

02.03.2022

„Wir sind zwar dem Krieg ausgeliefert, nicht aber unseren Ängsten!“

Pressenotiz

In den letzten Tagen sind die Anfragen an die Selbsthilfeinitiative zu Phobien, Zwängen und Depressionen im Landkreis Konstanz sprunghaft angestiegen. Wie der Leiter des ehrenamtlichen Angebots mitteilt, erreichten ihn zahlreiche Fragen von Hilfesuchenden, die mit der schrecklichen Situation in der Ukraine nicht fertig würden: „Die Bilder der Inhumanität belasten auch die Seelen der Deutschen, die zwar nicht unmittelbar vom Konflikt betroffen seien, sich aber besonders vor einer Ausdehnung der Gewalt auf Europa oder die Welt fürchteten“, sagt Dennis Riehle, der weiter ausführt: „Nach zwei Jahren Pandemie sind die Menschen erschöpft. Obwohl in Sachen Corona ein Licht am Ende des Tunnels zu sehen war, stürzen wir nun direkt in die nächste Hoffnungslosigkeit. Es ist verständlich, wenn Menschen angesichts dieser Herausforderungen der Zeit verzweifeln und entmutigt sind“, meint der 36-Jährige, der seit vielen Jahren selbst psychisch erkrankt ist. „Schlussendlich sind wir zwar diesem Krieg ausgeliefert und stehen den unerträglichen Impressionen von Schmerz und Leid hilflos gegenüber. Aber gegenüber unseren Ängsten sind wir keinesfalls machtlos“, erklärt Riehle, der insbesondere auf die Konzepte der Kognitiven Verhaltenstherapie verweist: „Das wichtigste Element der Angstbewältigung ist neben dem Respekt und der Anerkennung unserer Gefühle der Versuch, den übersteigerten Emotionen mit Rationalität zu begegnen und sie durch Argumente zu relativieren“, führt der gelernte Psychologische Berater aus.

Er untermauert Beispiele für dieses Vorgehen: „Wichtig sind im Augenblick insbesondere seriöse Informationen und fachkundige Einschätzungen. Wir sollten uns nicht allein von den dramatischen Schlagzeilen leiten lassen, sondern insbesondere Einordnungen von Experten konsumieren, die die Lage in ein unaufgeregtes Bild zurückholen. Daneben ist es entscheidend, durch Aktivität der scheinbaren Lähmung entgegenzuwirken. Ob wir nun durch konkrete Hilfe für die Ukraine durch Spenden oder Unterstützung für die Flüchtenden tätig werden – oder trotz des Krieges bewusst Pausen von den Nachrichten in den Alltag einbauen, in denen wir wieder unseren gewohnten Hobbys und geliebten Freizeitbeschäftigungen nachgehen: Elementar ist es dabei, uns den Glaubenssatz bewusst zu machen, dass wir als Einzelperson nicht an der Situation schuld sind und deshalb auch das eigene Recht haben, ohne Selbstvorwürfe einer Ablenkung nachzugehen. Es ist selbst in diesen Zeiten keinesfalls verboten, sich zu freuen oder zu lachen. Mit einer Kasteiung helfen wir den Menschen in der Ukraine eben nicht“.

„Und wir schaden gleichzeitig unserer eigenen Psychohygiene. Das kann nicht das Ziel von einer berechtigten und angemessenen Rücknahme von übermäßiger Ausgelassenheit und einem moralisch wie ethisch sicherlich notwendigen Respekt gegenüber Tod und Zerstörung sein“, erläutert Riehle und ermutigt deshalb auch: „Suchen Sie sich Gesprächspartner, um Ihre Gedanken auszuformulieren und sich von der Seele zu reden. Oftmals sind wir in einer Schockstarre, die uns gehandicapt zurücklässt. Entscheidend ist jetzt, dass wir Herr über unser eigenes Leben bleiben und es nicht der Macht der Propaganda überlassen“, sagt der Gruppenleiter abschließend und bietet Hilfesuchenden auch überregional Beratung per Mail an. Er kann unter der Adresse info@selbsthilfe-riehle.de erreicht werden und steht bei Fragen zu Angst, Deprimiertheit und Sorgen zur Verfügung. Datenschutz und Verschwiegenheit werden zugesichert. Das Angebot ist für alle Anfragenden kostenlos.

01.03.2022

Selbsthilfeinitiative: Impfkomplikationen trotz ihrer Seltenheit nicht von der Hand weisen!

Pressenotiz
„Dennoch raten auch wir in den allermeisten Fällen weiterhin zur Inanspruchnahme der Immunisierung“

Die Selbsthilfeinitiative für Impfkomplikationen (Konstanz) begrüßt die entstandene Diskussion über die von der Krankenkasse „BKK Provita“ veröffentlichten Zahlen über mögliche Nebenwirkungen und Folgen der Corona-Immunisierung - wenngleich sie deren Aussagen nur bedingt bestätigen kann. „Letztlich sind bei uns bisher rund 200 Meldungen über Symptome und Erkrankungen eingegangen, welche in einem zeitlichen und kausalen Zusammenhang mit einer Schutzimpfung stehen könnten“, erklärt Dennis Riehle als Leiter der ehrenamtlichen Gruppe. 

„Zweifelsohne ist auch diese Zahl bei den mehr als 150 Millionen verabreichten Dosen an Vakzinen weiterhin sehr gering. Dennoch ist jeder dieser Einzelfälle durchaus ein Schicksal und eine Leidensgeschichte“, meint der 36-Jährige, der selbst seit seiner ersten und zweiten Corona-Impfung unter einem Syndrom-Komplex leidet. 

„Natürlich muss man diese Berichte also im Verhältnis sehen. Die Wahrscheinlichkeit für fortdauernde Nebenwirkungen und fälschlicherweise als ‚Impffolge‘ bezeichnete Komplikationen ist gering, wenngleich man von einer deutlich höheren Dunkelziffer ausgehen muss“, sagt Riehle, dem vor allem Beschwerden wie anhaltende Erschöpfung, Schmerzzustände von Sehnen und Muskeln, Neuralgien und Konzentrationsbeschwerden als etwaige Impfschäden herangetragen wurden. 

„Dies betrifft zu einem überwiegenden Teil Menschen mit chronischen Vorerkrankungen im orthopädisch-neurologisch-immunologischen Bereich, gleichermaßen sind aber auch gesunde Personen betroffen, die bis zur Impfung keinerlei Beschwerden oder Beeinträchtigung in den Körperregionen hatten, die nach der Immunisierung von Problemen betroffen gewesen sind“, so Riehle, der ergänzt: „Wir haben bei zahlreichen Patienten bereits medizinische Bestätigungen darüber erhalten, dass die aufgetretenen Symptome Ausdruck des autoimmunen Guillain-Barré-Syndroms, einer Fibromyalgie, einer Polymyalgia rheumatica oder eines Chronischen Müdigkeitssyndroms (CFS) sein könnten. 

Dennoch raten wir auch weiterhin explizit nicht von einer Corona-Impfung ab, weil wir überzeugt sind, dass ihr Nutzen die Möglichkeit einer andauernden Impfkomplikation übersteigt. Lediglich bei bestimmten Personengruppen mit expliziten Vorerkrankungen raten wir zu einer fachmedizinischen Aufklärung und einer besonderen Abwägung, inwiefern eine Impfung auch ernstzunehmende Risiken mit sich bringen kann“, erläutert Riehle. 

„Prinzipiell fassen wir die Kontraindikationen für eine Corona-Immunisierung allerdings deutlich weiter als beispielsweise das RKI. Die Impfung bleibt ein Eingriff in den Organismus, die individuell entschieden und in jedem Fall mit Bedacht vorgenommen werden sollte“. 

Die Selbsthilfeinitiative berät Betroffene und Menschen mit Fragen zu einer Impfung auf Grundlage der eigenen Erfahrungen ihrer Mitglieder. Daneben gibt Dennis Riehle als zertifizierter Sozialberater auch Auskunft zu Rechten bei eingetretenen Impfkomplikationen und der möglichen Anerkennung von Impfschäden nach dem Entschädigungsrecht. 

Er ist per Mail unter info@selbsthilfe-riehle.de kostenfrei und überregional für jeden erreichbar.

23.02.2022

Fibromyalgie-Selbsthilfe Konstanz: Deutlicher Anstieg der Zahl an Betroffenen-Anfragen

Pressenotiz
„Zahlreiche Erkrankte berichten von einem möglichen Zusammenhang mit Corona und Impfung“

Die Fibromyalgie-Selbsthilfeinitiative in Konstanz berichtet über eine deutlich gestiegene Anzahl von Anfragen betroffener Patienten im vergangenen halben Jahr. Wie der Leiter des ehrenamtlichen Angebots mitteilt, berichteten zahlreiche Erkrankte von möglichen Zusammenhängen mit einer stattgehabten Corona-Infektion oder der Immunisierung gegen das Virus: „Wir haben in den letzten sechs Monaten etwa fünf bis sechs Anfragen pro Woche von Menschen erhalten, die zumindest aufgrund einer Verdachtsdiagnose der Fibromyalgie zu uns gefunden haben und sich nach Erfahrungsaustausch und Informationen gesehnt haben. Das sind bis zu 75 Prozent mehr als im Vergleichszeitraum Ende 2020 und Beginn von 2021. Damals gab es bis zu acht Anfragen im Monat“, erklärt Dennis Riehle, der selbst unter einer anhaltenden Impfkomplikation leidet und seit der Verabreichung der ersten beiden Dosen des Coid-19-Vakzins eine deutliche Zunahme seiner fibromyalgischen Symptomatik feststellen konnte. „Wegweisend ist bei den Betroffenen, die eine Corona-Infektion durchgemacht haben oder nach einer Immunisierung von entsprechenden Beschwerden erzählen, eine diffuse Schmerzsymptomatik in verschiedenen Körperbereichen, die als brennend und drückend bezeichnet wird und sich an unterschiedlichen Tenderpoints verstärkt“, so der 36-Jährige, der ergänzt: „Zudem verschlechtert sich das Bild bei den meisten Erkrankten durch körperliche Belastung, oftmals geht eine bleierne Schwere und kognitive wie psychische Erschöpfung mit einher“. Inwieweit sich letztlich eine unmittelbare Kausalität mit einer Corona-Betroffenheit oder durchlaufenden Impfung nachweisen lässt, sei schwer zu sagen. Schlussendlich sei die zeitliche Komponente aber ebenso wegweisend wie der Umstand, dass sich viele der Leidensgeschichten ähnelten: „Entweder herrschten bei den Erkrankten bis zur Infektion oder Impfung keinerlei Beschwerden im Bereich von Muskulatur und Gelenken – oder es bestand eine ausgeprägte Fibromyalgie- oder CFS-Problematik, die sich anschließend erheblich verschlimmerte“.

Laut Riehle dürfe man selbst für den Fall, dass es sich um Long-Covid-Phänomene oder Impfkomplikationen handeln sollte, die scheinbare Häufung der Vorkommnisse auch nicht überbewerten. „Im Vergleich zu den verabreichten Dosen an Impfstoffen und den immensen Betroffenenzahlen einer bisher erfolgten Corona-Infektion in Deutschland wären die Meldungen über etwaige Folgen im Verhältnis noch immer verschwindend gering – selbst wenn man eine beträchtliche Dunkelziffer annehmen könnte“, meint Dennis Riehle, der keinesfalls von einer Corona-Schutzimpfung abrät: „Unseres Ermessens gibt es keinen Grund, gesunden und den allermeisten chronisch kranken Menschen von einer Immunisierung abzuraten. Denn die Wahrscheinlichkeit für das Eintreten einer ernsthaften Komplikation wird vom deutlich höheren Nutzen einer Impfung vollends überwogen. Lediglich bei Menschen mit gewissen Dispositionen, bei denen ein immunologischer Trigger schädlich sein könnte, würden wir zur intensiven Abwägung und Einholung fachmedizinischer Meinungen raten“, so Riehle. Schlussendlich lasse sich die Fibromyalgie trotz ihres oftmals schwer greifbaren Syndromcharakters relativ gut symptomatisch behandeln, auch wenn die Therapie anspruchsvoll und dauerhaft sei. Gleichermaßen seien multimodale Ansätze erforderlich, um Schmerzen, Morgensteifigkeit, Müdigkeit, Konzentrationsprobleme und psychische Beeinträchtigungen wirklich in den Griff zu bekommen: „Aufgrund des komplexen Krankheitsgeschehens trauen sich auch heute noch immer viele Ärzte nicht an die Behandlung heran und verschieben Patienten stattdessen nicht selten in die psychosomatische Ecke“. Gerade deshalb werde die Selbsthilfeinitiative ihre Beratung intensivieren und Betroffene wie Angehörige bei Fragen zu Diagnostik, therapeutischen Optionen, Umgang mit der Erkrankung im Alltag, Vermittlung an geeignete Stellen und bei Ansprüchen auf soziale Leistungen entsprechend unterstützen.

Kontakt kann über Mail an info@selbsthilfe-riehle.de aufgenommen werden. Dennis Riehle ist als Professioneller Psychologischer Berater ausgebildet und im Sozialrecht zertifiziert. Dennoch kann er lediglich ergänzende Hilfestellung geben und ersetzt keine ärztliche, therapeutische oder heilkundliche Konsultation und Auskunft. Auch eine Rechtsdienstleistung ist ausgeschlossen. Die Beratung steht überregional allen Ratsuchenden kostenlos zur Verfügung. Datenschutz und Verschwiegenheit gelten.

18.02.2022

Keine Angst vor dem Frauenarzt: Auch Männer sollten ihre Brüste beobachten!

Pressemitteilung

Ja, ich hatte auffallend ausgeprägte Brüste. Als Frau hätte ich damit vielleicht sogar punkten können. Allerdings war es mir als Mann stets unangenehm gewesen, meinen Oberkörper zu zeigen. Gleichwohl wusste ich, dass diese sogenannte Gynäkomastie als Folge meines diagnostizierten Hypogonadismus (Minderfunktion der inneren Keimdrüsen) nicht selten war – und auch bei Personen mit einem Klinefelter-Syndrom häufig auftraten. Deshalb versuchte ich auch über viele Jahre hinweg, mich mit diesem Umstand anzufreunden. Immerhin waren meine Proportionen ohnehin nicht dem heutigen Ideal entsprechend. Insofern hieß es, auch mit einer bestimmten Körbchengröße des Mannes zurecht zu kommen – schlussendlich ist das alles nur eine Frage des Selbstbewusstseins, sagte mir mein Psychotherapeut – und er lag damit keinesfalls falsch!

Doch als ich im Jahr 2015 erstmals bemerkte, dass meine Brustdrüse Sekret absonderte, wunderte ich mich doch nicht schlecht. Schwanger konnte ich nicht sein – und die Vergrößerung der beiden männlichen Mammae (Brüste) hatte mir bisher sonst auch keine größeren Beschwerden gemacht. Und so sprach ich das Problem bei der jährlichen Untersuchung durch den Endokrinologen an. Merkwürdig war es schon, plötzlich abgetastet zu werden. Und dann seine Aussage: „Ich will sie ja nicht beunruhigen, aber einen Knoten taste ich da schon“. Da musste ich doch erst einmal schlucken und wusste nicht, wie ich reagieren sollte. „Sie kennen das ja bei Frauen. Ich muss Sie jetzt zum Gynäkologen schicken. Und dann erwartet Sie auch eine Mammographie“. Nein, das Wort „Brustkrebs“ sprach der erfahrene Mediziner nicht aus. Allerdings wusste ich, dass diese Erkrankung auch durchaus bei Männern auftreten kann – wobei das sehr selten ist, aber bei Betroffenen eines Hypogonadismus zumindest vermehrt vorkommt. Und so zog ich mit einer Überweisung zum Frauenarzt wieder ab – ohne zu wissen, welche Odyssee mich in den folgenden Wochen erwartete.

Denn ich begann umgehend, bei den örtlichen Gynäkologen anrufen. Peinlich war mir das schon. Und die Antworten sollten mir recht geben: „Sie telefonieren hier mit einer Frauenarzt-Praxis!“, schmetterte mir eine Sprechstundenhilfe entgegen. „Gehen Sie zum Urologen!“, fauchte mich eine andere an. Etwas weniger undiplomatisch die dritte: „Es tut mir leid, aber wir können eine gynäkologische Untersuchung beim Mann nicht bei der Kasse abrechnen“. In diese Richtung ging es also offenbar: Männer sind beim Frauenarzt nicht vorgesehen, es gab dahingehend keine passende Ziffer für sie, um die entsprechende Leistung bei der gesetzlichen Krankenversicherung bezahlt zu bekommen – und damit für mich auch keine Chance, einen Termin zu erhalten.

Doch das konnte es ja nicht sein: Ich war doch sicherlich nicht der erste Mann, dem es so erging. In verschiedenen Foren las ich in Folge viele gleichlautende Erfahrungen. Mehrere Betroffene hatten es aufgegeben, sich weiter derart erniedrigen zu lassen – und nahmen damit auch in Kauf, möglicherweise an einem unentdeckten Mammakarzinom des Mannes zu erkranken. Mein Gerechtigkeitsempfinden sagte mir deshalb, dass ich mich an die Politik wenden sollte. Mit einer Petition an den baden-württembergischen Landtag brachte ich mein Anliegen vor – und offenbar war niemandem bekannt, dass es tatsächlich ein Problem in der Gesetzeslage gab. Umso erstaunter war ich dann aber doch, dass man sich der Eingabe sehr schnell annahm – und sie zum Erfolg führte! Das Parlament beschloss, die gynäkologischen Kassenärzte zukünftig zu ermächtigen, Untersuchungsleistungen beim Mann abrechnen zu können. Über die entsprechende Entscheidung wurde ich rasch informiert, die Vertragsärzte umgehend über die Neuregelung in Kenntnis gesetzt.

Ich selbst wollte die Umsetzung aber nicht abwarten – und hatte über meine zuständige Endokrinologie postwendend einen Termin zur Diagnostik in der gynäkologischen Uniklinik erhalten. Neben einer Bildaufnahme der Brüste wurde ich von einem Frauenarzt sehr einfühlsam befundet und im Zusammenspiel mit meiner Anamnese über die Möglichkeiten für die Ursache der anhaltenden Absonderung aus der Brustdrüse und den Knoten unterrichtet. Letztendlich konnte ich aufatmen und erhielt das Ergebnis, dass es sich lediglich um einen „Milchstau“ handelte, wenngleich man davon beim Mann wohl fachkundig nicht sprechen würde. Der Grund dafür lag in einem außer Kontrolle geratenen Prolaktin-Spiegel, der aufgrund meiner komplexen Hormonsituation und einer Veränderung in der Hypophyse (Hirnanhangdrüse) zustande kam.

Wenngleich in meinem Fall also glücklicherweise das Thema „Brustkrebs“ nicht mehr im Raum war, empfehle ich heute allen Betroffenen mit Hypogonadismus unterschiedlicher Ursache, sich bei einer Gynäkomastie oder auffallendem Brustgewebe gynäkologisch untersuchen zu lassen – ja, auch bei Männern sollte das eigene Abtasten zur Normalität werden. Es gibt keinen Grund zur Scham, stattdessen muss uns unsere Gesundheit so viel Wert sein, über den eigenen Schatten zu springen und uns nicht von oberflächlichem Macho-Gehabe in der Öffentlichkeit beeindrucken zu lassen. Brustkrebs ist keine Lappalie, sondern gerade beim männlichen Geschlecht oftmals mit sehr unguten Verläufen verbunden – die sich allemal verhindern lassen. Prävention sollten wir also alle betreiben – denn ohne Vorsorge könnten wir früher oder später einmal das Nachsehen haben…

Kostenlose Beratung der Selbsthilfeinitiative zu Hormonellen und Stoffwechselerkrankungen über folgende Mail-Adresse: info@selbsthilfe-riehle.de. Datenschutz und Diskretion werden zugesichert.

10.02.2022

„Täglich gehen etwa drei Meldungen über Impfkomplikationen bei uns ein!“

Pressemitteilung
Selbsthilfeinitiative sieht trotz geringer Wahrscheinlichkeit für Impfschäden keinen Anlass für Impfpflicht

Die Selbsthilfeinitiative für Impfkomplikationen in Konstanz hat die Politik aufgefordert, transparentere und ehrliche Aufklärung über die Corona-Schutzimpfungen zu betreiben. Wie ihr Sprecher mitteilt, würde sich die Impfquote erhöhen, würde man sich in der Werbekampagne für die Immunisierungen etwas mehr Mühe geben: „Viele Menschen wissen einfach bis heute nicht, was bei einer Impfung überhaupt passiert, können die Falschmeldungen über eine völlig überhöhte Anzahl an Impfgeschädigten nicht richtig einordnen und informieren sich über dubiose Nachrichtenquellen, weil es der Bundesregierung nicht gelungen ist, etwas über platte Plakate und nichtssagende Fernsehspots hinaus zu unternehmen, um die Unterrichtung voranzutreiben“, erklärt Dennis Riehle, der selbst von einer seit sechs Monaten anhaltenden Impfkomplikation betroffen ist, aber dennoch weiterhin die meisten gesunden und eine überwiegende Mehrheit von chronisch kranken Personen zur Impfung auffordert: „Wenn wir selbst eine Dunkelziffer einrechnen sollten, kämen wir bei mittlerweile weit über 150 Millionen verabreichten Dosen an Vakzinen auf wenige tausend Impfschäden, was einer geringen Zahl entspricht. Dennoch steckt auch hinter diesen Angaben jeweils ein einzelnes Schicksal, denn die Impfkomplikationen können im Einzelfall schwere Auswirkung haben“.

Riehle fordert die Politik auf, solche Fakten bekannt zu machen, statt ständig pauschal zu leugnen, dass es zu Impfkomplikationen kommen kann: „Warum steht die Politik nicht einfach dazu, wonach es eben kurzfristige Nebenwirkungen als gutes Zeichen der Wirksamkeit einer Impfung geben kann, gleichzeitig aber auch bei einer unheimlich geringen Menge an gegebenen Impfungen fortbestehende Komplikationen, die letztlich in der Wahrscheinlichkeit zwar niedrig, aber eben doch existent sind? Würden wir das offen sagen, würde die Glaubwürdigkeit der Immunisierung massiv steigen und ich bin sicher, dass wir keine Impfpflicht bräuchten, weil die Impfquote durch Überzeugung in den Zielbereich klettern würde“, so Riehle, der von seiner Initiative berichtet, dass sie mittlerweile knapp 170 Meldungen über ernstzunehmende Probleme nach der Impfung erreicht haben, die auch nach vier bis sechs Wochen seit der Injektion nicht verschwunden sind und deshalb als relevante Komplikation anzusehen sind. „In der großen Überzahl handelt es sich dabei um Darstellungen von neuralgischen und myalgischen Symptomen, also von Nerven- und Muskelschmerzen, die am ehesten dem Bild einer Polyneuropathie ähneln. Daneben gibt es einige diagnostizierte Guillain-Barré-Syndrome, also von einer seltenen Nervenerkrankung mit generalisierten Beschwerden. Auffallend ist auch, dass nahezu alle Meldungen das Problem eines ausgeprägten Erschöpfungszustands beinhalten, welches oft dem Ausmaß einer chronischen Erkrankung zu entsprechen vermag. Auch der Fibromyalgie können zahlreiche der Schilderungen nahekommen. Deutlich weniger wird von Stoffwechselstörungen seit der Impfung berichtet, ab und zu kommt es zu anhaltenden Blutzuckerschwankungen. Gleichsam gab es einzelne Berichte zu ausgeprägten und mit Antikörpern belegten Arthralgien und Muskelsteifigkeit, die mit Erkrankungen des rheumatoiden Formenkreises wie der Polymyalgia rheumatica vergleichbar sind. Schlussendlich sind all das behandelbare Erscheinungen, die im Zweifel gut zu bewältigen wären“. Vereinzelt gab es zudem das Phänomen, dass sich vorbestehende immunologische, neurologische oder endokrine Krankheitsbilder nach der Impfung fortbestehend verschlechtert haben.

Riehle weist daher auch nochmals darauf hin, dass die 173 ihm zugegangenen Hinweise auf Impfkomplikationen häufig Menschen mit einer Krankheitsbiografie betreffen, bei denen man sicher künftig darauf achten muss, ob und mit welchem Vakzin man sie impft: „Ich würde insofern die Kontraindikationen für eine Immunisierung, also mögliche Vorerkrankungen, die gegen eine Impfung sprechen, deutlich weiter fassen als jene Liste des Robert-Koch-Instituts“, sagt Riehle, der nochmals bewusst macht: „Eine Impfung ist ein Eingriff in den Körper. Das sollte man im Hinterkopf behalten und sich gerade bei Vorerkrankungen umfassend medizinisch beraten lassen. Ich finde es ein wenig bedenklich, dass wir den Piks mittlerweile zu selbstverständlich setzen. Gerade im Angesicht dessen, dass wir mit ihm das Immunsystem beeinflussen, wäre doch etwas mehr Bedacht bei der ganzen Sache angebracht“, meint der 36-Jährige, der sich trotz seiner Impfkomplikation klar zur Immunisierung bekennt: „ Sie ist der wichtigste Beitrag, um aus der Pandemie herauszukommen. Und wenn man sich ansieht, wie unwahrscheinlich das Auftreten von Impfschäden ist, kann man von ihr nicht abraten. Im Gegenteil – aber es braucht einfach eine ausführlichere und durchsichtige Aufklärung, die nichts verschweigt, sondern Tatsachen benennt und sie in entsprechende Relation setzt. Das hat die Politik bisher verpasst, weswegen sie nun auf das umstrittene und für mich wenig hilfreiche Mittel der allgemeinen Impfpflicht setzen will“, erläutert Riehle, der abschließend sagt: „Vielleicht braucht die neue Regierung ein paar Stunden Nachhilfe in Sachen Kommunikation. Der Gesundheitsminister geht von einem TV-Auftritt zum anderen und hat es bisher trotzdem nicht geschafft, umfassendes Vertrauen für die Impfung bei den Menschen zu erzeugen. Für einen Experten wie ihn ist das wirklich ein Armutszeugnis!“.

07.02.2022

Dystonie-und-Du e.V.: Konstanzer wird Landesbeauftragter für Baden-Württemberg

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Die Arbeitsbelastung ist gestiegen, gleichzeitig erfreut sich der Selbsthilfeverband „Dystonie-und-Du e.V.“ weiterhin einer fortbestehenden Aufmerksamkeit durch Betroffene, Angehörige und die Fachwelt. Derzeit beschäftigt sich der Vorstand vor allem mit geschäftsführenden Aufgaben, geht aber auch personelle Veränderungen und eine inhaltliche Fortentwicklung an, wie die 1. Vorsitzende Ulrike Halsch aktuell erklärt: „Meine Kollegen Zeynep Cetin als 2. Vorsitzende und Alexander Murawski als Schatzmeister leisten mit mir eine umfangreiche Arbeit, die gerade auch in Zeiten der Pandemie nicht weniger geworden ist. Deshalb sind wir froh, an einigen Stellen doch Entlastung erhalten zu haben“. Hierbei spielt Halsch auf die Unterstützung des neu in den Verein hinzugestoßenen Journalisten und Psychosozialen Beraters Dennis Riehle aus Konstanz an, der sich künftig um die Förderung der Selbsthilfegruppen (SHG) als Landesbeauftragter in Baden-Württemberg und verstärkend zu Melina Winter als zuständigem Vorstandsmitglied um die dortige Presse- und Öffentlichkeitsarbeit kümmert. Weitergehend soll auch das bestehende Angebot der Sozialberatung von Bernd Kempf, Kerstin Boettcher und Gisela Murawski um eine Psychologische Beratung ergänzt werden, gleichermaßen ist es dem Verein ein Anliegen, die SHG im gesamten Bundesgebiet in der Beantragung finanzieller Mittel und der Koordination, Leitung und PR hinlänglich zu begleiten und sie auch im Lockdown vital zu halten.

„Wir können auf zahlreiche Angebote von Vorständen und Mitgliedern zurückgreifen, die uns in der zeitintensiven Arbeit unter die Arme greifen wollen. Auch Jutta und Hans-Jörg Rohrbach aus unserem Verein haben sich hierfür zur Verfügung gestellt“, erklärt Ulrike Halsch, die desweiteren ausführt: „Während Corona sind auch bei uns die Aktivitäten der Selbsthilfegruppen vor Ort beschränkt und wir greifen deshalb vermehrt auf Alternativen wie Mailberatung und ‚Zoom‘-Meetings und Einzelgespräche am Telefon zurück. Denn die Dystonie lässt sich nicht von einem Virus beeindrucken, welches uns alle momentan weiterhin in Atem“, meint die Vorsitzende, die insofern auch aus dem Engagement der Gruppen in den jeweiligen Regionen berichtet: „Die SHG Karlsruhe/Rhein-Neckar-Region und Mainz erhalten im Februar 2022 eine neue Leitung, nachdem die bisherigen Vertreter durch ein Fehlverhalten dazu beigetragen hatten, dass sich der Gesamtverein rechtfertigen musste. Dies darf nicht so bleiben. Entsprechend haben wir dafür gesorgt, dass eine Nachfolge aus der Mitgliederschaft gefunden wurde, welche sich nun darum bemüht, die Gruppen wieder in ruhiges Fahrwasser zu bringen“, erläutert Ulrike Halsch, und fügt an: „Wir bitten die Unannehmlichkeiten, die für manche Interessierte an unserem Verband und für Betroffene in den SHG entstanden sind, vielmals zu entschuldigen. Der Verein hat jedoch schnell und umfassend reagiert und wird nun dabei helfen, die genannten Selbsthilfegruppen durch neue Ansprechpartner aus der misslichen Lage herauszuführen, die bedauerlicherweise entstand“.

Für den Bodensee wird fortan Dennis Riehle als Ansprechpartner fungieren, wobei hier zunächst noch keine physische Selbsthilfegruppe geplant ist. In den anderen Gruppen des Vereins in den verschiedenen Bundesländern wird der Verein weiterhin ein zuverlässiges Sprachrohr sein, das auch bei den durch die Epidemie verursachten Herausforderungen beraten wird. Ulrike Halsch sagt hierzu: „Es ist für die Selbsthilfe im Allgemeinen eine gewaltige Meisterleistung, auch während der Kontaktbeschränkungen derart zuverlässig für Erkrankte und deren Umfeld erreichbar zu sein und in den oftmals sehr persönlichen und individuellen Krankheitsgeschichten Mut zu machen, ohne die Menschen tatsächlich von Angesicht zu Angesicht sehen zu können. Deshalb hoffen wir, dass alsbald wieder Präsenzveranstaltungen möglich sein werden und die Gruppen zu ihrer gewohnten Arbeitsweise zurückkehren können. Wir organisieren derzeit kleinere Termine mit Ärzten und Unikliniken in den jeweiligen Gegenden unserer Selbsthilfegruppen und sind zuversichtlich, dass unsere vorgesehene Mitgliederversammlung und Jahrestagung vom 09. bis 11. September im Hotel Pullmann in Dresden wird stattfinden können. Wir sehen vor, Referenten aus der gesamten Republik und dem sächsischen Einzugsgebiet einzuladen“, so die 1. Vorsitzende, die abschließend auf ein anstrengendes Jahr zurückblickt und gleichermaßen eine zuversichtliche Vorausschau wagt: „Wir werden mit unserem Verein in 2022 zahlreiche Probleme gelöst haben und können uns alsbald wieder auf das Kerngeschäft zurückbesinnen und das tun, was uns ausmacht: Dystonie-Erkrankte nicht alleine zu lassen!“.

Zum Hintergrund: Die Dystonie-Erkrankung umschreibt eine Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich unwillkürliche Muskelkontraktionen in Krämpfen äußern und zu schmerzhaften wie nicht steuerbaren Zusammenziehungen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augemuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskeln kommen kann. Darüber hinaus sind kurzzeitige Muskelzuckungen (Myoklonien) möglich, ebenso wie generalisierte oder auf eine Körperhälfte bezogene Spasmen. Die Behandlung der als extrapyramidale – und damit in einer bestimmten Hirnregion entstehende – Störung einzuordnende Erkrankung aus dem Fachbereich der Neurologie erfolgt in der Regel mit Muskelrelaxantien, Botulinumtoxin oder der Tiefen Hirnstimulation. Der Verein „Dystonie-und-Du e.V.“ ist der bundesweit tätige Selbsthilfeverband, der für Erkrankte und deren Angehörige offensteht, gleichermaßen aber auch für Fachpersonen Anlaufstelle ist und deshalb auch über einen wissenschaftlichen Beirat verfügt. Er wurde 2017 gegründet und vertritt seither die Interessen der Betroffenen der seltenen Erkrankung, die in Deutschland ca. 160.000 Personen heimsucht. Schirmherr des Vereins ist Michael Roth, MdB, Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses im Deutschen Bundestag und Kuratoriumsmitglied des Instituts für Europäische Politik.

V.i.S.d.P.:

Dystonie-und-Du e.V. (DyD)
Unter den Eichen 107
12203 Berlin
E-Mail: info@dysd.de
Vorsitzende: Ulrike Halsch

Registergericht: Amtsgericht Mannheim
Register-Nr.: VR 702046

02.02.2022

Selbsthilfegruppe Glaukom: „Vorsorge auch während Pandemie nicht sausen lassen!“

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Die Selbsthilfegruppe (SHG) zu Glaukomerkrankungen im Landkreis Konstanz ermutigt, auch während der Pandemie die Prävention vor dem Grünen Star nicht schleifen zu lassen. Wie der Leiter der SHG ausführt, seien in vielen Bereichen die Zahlen der Patienten, die Vorsorgeuntersuchungen in Anspruch nehmen, deutlich rückläufig. Dennis Riehle erklärt: „Die Angst vor Ansteckung sollte nicht dazu führen, dass die Menschen auf den Besuch in der Arztpraxis verzichten“, so der 36-Jährige, der selbst nur durch eine rechtzeitige Früherkennung von seinem Glaukom erfahren hat und seither erfolgreich behandelt wird. „Gleichsam sollte der Umstand, dass die gesetzliche Krankenkasse die Präventionsmaßnahme einer Innendruckmessung des Auges und eine ophthalmologische Betrachtung des Hintergrundes derzeit regelhaft nicht bezahlt, keinesfalls von der Vorsorge abhalten“, meint Riehle, der besonders Personen mit gewissen Vorerkrankungen dazu aufruft, die Glaukomfrüherkennung regelmäßig in Betracht zu ziehen: „Gerade bei genetischen Vorbelastungen, Bluthochdruck, Stoffwechselerkrankungen und starker Kurz- oder Weitsichtigkeit kann die fortwährende Überprüfung des Sehnervs angezeigt sein.

„Den Grünen Star merkt man eben nicht – und oft erfahren die Patienten nur zufällig oder sehr spät von ihrer Erkrankung, wenn bereits Einschränkungen des Gesichtsfeldes eingetreten sind“, sagt der Konstanzer, der es als lohnende Investition ansieht, bei möglichen Risikofaktoren die Individuelle Gesundheitsleistung beim Augenarzt zu erbitten und so gegebenenfalls einen erhöhten Augeninnendruck oder eine beginnende Aushöhlung der Papille (Sehnervkopf) zu erkennen. Riehle fügt an: „Die schleichende Zerstörung der Nervenfasern bleibt vielfach unbemerkt und schreitet fort, bis es zu Schäden kommt. Man sollte sich bewusst machen, dass eine unbehandelte Glaukomerkrankung zur Erblindung führen kann“, so der junge Betroffene des Grünen Stars, der aus eigener Erfahrung weiß: „Im Gegensatz zum Grauen Star ist das Glaukom keine altersbedingte Erkrankung, sondern kann bereits Kinder heimsuchen. Deshalb sollte man eine Vorsorge nicht aufschieben, denn der Grüne Star kann jederzeit einsetzen“. Riehle berät mit seiner Selbsthilfeinitiative Erkrankte und Angehörige, aber auch Menschen, die die Sorge haben, an einem Grünen Star leiden zu können. Zudem gibt er Auskunft über Sozialleistungen, die bei bestehendem Glaukom und den etwaig daraus resultierenden Sehbehinderungen beansprucht werden können.

Die SHG Glaukom ist überregional kostenlos per Mail erreichbar: info@selbsthilfe-riehle.de.

01.02.2022

Selbsthilfe: Parkinson kann jeden treffen, unabhängig vom Alter…

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„Es ist mir ein Anliegen, auf diese Krankheit aufmerksam zu machen!“

Sie wird oftmals mit greisen, alten Menschen in Verbindung gebracht – dabei kann die altertümlich als „Schüttellähmung“ bezeichnete Parkinson-Erkrankung prinzipiell jeden treffen, unabhängig des Alters. Auf diesen Umstand möchte die Selbsthilfeinitiative zu Muskel-, Nerven- und Weichteilerkrankungen aufmerksam machen, die auch Patienten mit extrapyramidalen Syndromen beherbergt und vom Konstanzer Dennis Riehle angeleitet wird, der im Alter von 31 Jahren an dieser hypokinetisch-rigiden Störung erkrankte. Heute, fünf Jahre nach der ersten Verdachtsdiagnose, ist der Parkinson bei Riehle vollständig ausgebrochen: „Zumeist wird das Krankheitsbild ja vornehmlich mit dem Zittern der Hände assoziiert und darauf reduziert. Dabei gehört ein ganzer Symptomenkomplex zum Parkinson dazu – beispielsweise die wachsartige Muskelsteifigkeit und die psychomotorische Verlangsamung“.

Gerade die beiden letztgenannten Einschränkungen bereiten Riehle im Alltag große Probleme: „Resultierend daraus sind starke Schmerzen, eine starke Herabsetzung des Gangbildes und der kognitiven Prozesse vorherrschend, gleichermaßen habe ich autonome Funktionsstörungen wie eine wiederkehrende Stimmstörung und Probleme beim Schlucken“, erklärt der Autor, der trotz dieser und weiterer Erkrankungen zwar mittlerweile erwerbsunfähig und schwerbehindert ist, aber dennoch ein positives Lebensgefühl ausstrahlt: „Man kann mit gut eingestellter Medikation durchaus versuchen, veränderte Grenzen anzunehmen und trotzdem das Beste aus dem Alltag zu machen“, meint der gelernte Psychosoziale Berater, der heute Menschen in seiner Selbsthilfeinitiative unterstützt, die eher Schwierigkeiten damit haben, sich an die Gegebenheiten der Erkrankung anzupassen und darüber hinaus Sozialberatung benötigen – beispielsweise, wie man eine Pflegebedürftigkeit beantragt oder für sich Grundsicherung beansprucht. „Daneben kann ich durch meine Ausbildung in der Seelsorge sicherlich auch beim Durchstehen von manch einem Tief helfen, von denen ich selbst genug hatte“, meint Riehle.

Ihm sei es ein Anliegen, darauf aufmerksam zu machen, dass Parkinson mittlerweile zu einer Art Volkskrankheit aufgestiegen ist – und dennoch auch weiterhin viele Falschinformationen im Umlauf sind. „Mittlerweile haben sich Forschung und Medizin fortentwickelt. Es gibt viele gute Ansätze, den Verlauf zu entschleunigen und gegen die Beschwerden vorzugehen“, sagt der Gruppenleiter, dem es darum geht, Hoffnung zu verbreiten: „Zweifelsohne ist auch diese Erkrankung kein Zuckerschlecken. Wenn ich allein daran denke, welche Auswirkungen die Halluzinationen, die Koordinationsstörungen und die stets erhöhte Ruhespannung und Dystonie des Körpers mit sich bringen, ist das durchaus belastend“, erklärt er – fügt aber gleichsam an: „Ich bin nach vielen Jahren Odyssee von Arzt zu Arzt und Klinik zu Klinik froh, endlich eine klare Diagnose zu haben. Das erleichtert den Umgang, statt ständig im Ungewissen zu sein. Wenn ich bedenke, wie umfangreich die Untersuchungen waren, bis man auf die richtige Spur kam, bedanke ich mich heute bei meinen Medizinern, die sich wirklich dahintergeklemmt haben und stets darauf bedacht waren, eine fundierte Antwort auf meine Einschränkungen zu finden. Denn wer denkt bei anfänglichen Anzeichen wie einer veränderten Schlafrhythmik, weniger Geruchssinn, krakelnder Schrift, Blasenfunktionsstörungen oder einer reduzierten Mimik an Parkinson!“. Es habe gedauert, bis man auf den Umstand gestoßen sei, dass in den Basalganglien des Gehirns eine verminderte Stoffwechselaktivität vorliegt und damit ein wesentliches Indiz für eine extrapyramidale Erkrankung gegeben war, erinnert sich Dennis Riehle und denkt gerne an den Moment zurück, als er sich nach einer hochdosierten Dopamingabe plötzlich um über 30 % besser bewegen konnte: „Das war dann ein richtiges Glücksgefühl – und der nahezu eindeutige Beweis für das Vorliegen eines Parkinsons, der seither therapiert wird“.

Riehle berät Erkrankte und deren Umfeld in psychosozialen Fragen und versucht, als ein ergänzendes und niederschwelliges Angebot für Betroffene zur Verfügung zu stehen. Sie können sich kostenlos bei ihm unter der Mail-Adresse: info@selbsthilfe-riehle.de melden. Die Selbsthilfe ersetzt aber keine medizinische, therapeutische oder heilkundliche Konsultation, sie ist auch keine Rechtsdienstleistung.

08.01.2022

“Viele haben es verpasst, sich eine psychische Resilienz aufzubauen!”

Pressemitteilung
Seelische Probleme in der Pandemie sind oftmals hausgemacht…

Die Selbsthilfeinitiative zu Zwangserkrankungen, Phobien und Depressionen im Landkreis Konstanz zieht Bilanz zum abgelaufenen 2021: Demnach seien laut Angaben des Gruppenleiters Dennis Riehle 70 Prozent mehr Anfragen von Ratsuchenden eingegangen als im vergleichbaren Vorjahreszeitraum, wobei sich die Steigerung insbesondere in der zweiten Jahreshälfte ergeben habe und aufgrund der thematischen Inhalte der Hilfsgesuche von einer überwiegenden Zahl an Zusammenhängen mit Auswirkungen der Corona-Pandemie auszugehen sei. Insgesamt gesehen, seien etwa die Hälfte der eingegangenen Beratungsersuchen (85 % per Mail, 10 % per Telefon und 5 % über Post) von Angehörigen gestellt worden. Hierbei handelte es sich in der überwiegenden Mehrheit um Eltern von minderjährigen Kindern, die aufgrund der lang andauernden Phasen von „Distance Learning“ zu rund zwei Drittel depressive Symptome, 20 % etwa Angststörungen und Zwangserkrankungen sowie restlich Persönlichkeits-, Verhaltens- und Impulskontrollstörungen aufgewiesen haben. Rund ein Viertel der weiteren Anliegen wurde von Verwandten vorgetragen, deren Nächsten bereits volljährig waren und Auffälligkeiten gezeigt haben, hier in der Überzahl depressive Symptomatiken. Die sonstigen 25 Prozent kamen von Betroffenen selbst, sagt Riehle.

In der Sache ging es bei etwa 40 Prozent der Anfragen um die Bitte, bei der Suche nach einem Therapieplatz zu unterstützen: „In der Corona-Pandemie haben wir eine weitere massive Zuspitzung der fehlenden Kassensitze erlebt. Die Politik hat eine grundlegende Reform der Bedarfsplanung bis heute verschlafen und stets nur kleine Stellschrauben gedreht, anstatt sich an einen großen Wurf zu wagen. Das rächt sich nun. Allerdings wissen auch viele Betroffene nicht um ihr Recht auf eine Psychotherapie – und welche Angebote und Ansprüche es gibt, über alternative Wege zu einer solchen zu gelangen“, erklärt Riehle, der seit über 23 Jahren selbst psychisch erkrankt ist und als Psychosozialer Berater qualifiziert und im Sozialrecht zertifiziert wurde. Zwanzig Prozent der eingegangenen Gesuche drehten sich um die Frage, wie eine Diagnose zustande kommen kann, welche Anzeichen für eine psychische Erkrankung sprechen und wie man als Angehöriger reagieren kann, wenn man Wesensveränderungen bei einem nahestehenden Menschen erkennt. Weitere 15 Prozent erkundigten sich nach den unterschiedlichen zugelassenen Therapieverfahren und medikamentösen Ansätzen der Behandlung und die restlichen 25 Prozent erbaten konkrete psychologische und seelsorgerliche Beratung und hatten Fragen zu Ansprüchen auf Schwerbehinderung, Erwerbsminderungsrente und Pflegeleistungen.

Riehle stellt fest: „Viele der Probleme sind hausgemacht, weil wir es verlernt haben, uns für schlechte Zeiten eine psychische Resilienz aufzubauen. Wir wissen heute nicht mehr, wie wir uns beschäftigen und ablenken können, wenn einmal soziale Kontakte eingeschränkt sind oder Phasen von Quarantäne und Lockdown herrschen. Seelische Widerstandskraft zu erlangen, scheint heute vielen Menschen nicht notwendig, weil sie trügerisch glauben, dass sie von mentalen Schwierigkeiten nicht heimgesucht werden“. Dabei gebe es viele Möglichkeiten zum Training für psychische Stabilität. „Wir sind heute träger denn je, was die Anpassung an neue und ungewohnte Situationen angeht. Gleichzeitig können wir kaum noch eine Minute entspannen, stattdessen muss dauernd Aktion herrschen. Und: Verzicht zu üben, das ist aktuell für viele eine Anmaßung, weil wir unserer Überflussgesellschaft gewohnt sind, grenzenlose Freiheiten ausüben zu können, während wir Demut und Rücksichtnahme zu unnötigen Tugenden erklärt haben“, befindet der 36-Jährige, und ergänzt zudem: „Wir müssen im sogenannten Betrieblichen Gesundheitsmanagement, an Volkshochschulen und auf niederschwelligen Wegen vermehrt Angebote unterbreiten, die sich mit der seelischen Fitness von Menschen auseinandersetzen. Dazu gehört auch ein kritisches Hinterfragen von eigenen Glaubenssätzen, denn nicht wenige von uns haben den Kompass für ein sinnerfülltes Leben aufgegeben, weil sie Achtsamkeit verpassen, sich oberflächliche Ziele setzen und in einer Ellenbogengesellschaft und digitalisierten Welt tatsächliche Freundschaften und tiefgehende Verbindungen mit Anderen verloren haben“.

Für das neue 2022 erkennt Riehle: „Die Welle auf dem Meer der seelischen Gesundheit unserer Bevölkerung befindet sich noch weit draußen. Ich erwarte jedoch, dass sie spätestens in der zweiten Jahreshälfte den Hafen erreichen wird und uns dann mit voller Wucht treffen wird“. Deshalb rät der erfahrene Gruppenleiter dazu, für die eigene Psychohygiene zu sorgen und sich entsprechend zu wappnen: „Nutzen wir die Auszeiten, die uns durch Covid-19 verordnet werden, doch einmal dazu, uns ganz individuelle Wege zu suchen, statt auf Partys und Discos nur eine schnelllebige Befriedigung unseres Spaßantriebs zu praktizieren, perspektivische und vor allem von Anderen unabhängige Freizeitgestaltung und Bestätigung zu suchen. Unser Selbstbewusstsein von heute ist nur auf den ersten Blick gewachsen. Tatsächlich aber bricht gerade in vielen Seelen das Gerüst der Eigenverantwortlichkeit zusammen, weil wir nur noch nach glitzerndem Ruhm und zweifelhafter Ehre Ausschau halten, statt auf echte Anerkennung durch das eigene Ich zu setzen. Daneben sollten wir überlegen, ob statt 100 Kontakten im Messenger-Dienst vielleicht fünf tatsächliche Beziehungen zu wichtigen Menschen nachhaltiger sind“, so Riehle abschließend.

Die Selbsthilfeinitiative ist überregional für Anfragen von Betroffenen, Angehörigen und Menschen, die eine psychische Auffälligkeit bei sich oder anderen entdecken und Fragen dazu haben sollten, jederzeit kostenfrei erreichbar (Mail: info@selbsthilfe-riehle.de oder auch Tel.: 07531/955401 – Anliegen bitte auf dem AB hinterlassen). Die Beratung ersetzt keine ärztliche, therapeutische oder heilkundliche Konsultation und kann auch lediglich eine allgemeine Sozialgesetzaufklärung ohne juristische Einzelfallprüfung bieten. Verschwiegenheit und Datenschutz werden garantiert. Der Kontakt eignet sich nicht für psychiatrische Notfälle!